อยู่อย่างมีความหมาย จากไปอย่างมีความสุข

ความตายอาจเป็นประเด็นเปราะบางในใจของทั้งคนที่ “กำลังจะไป” และ “คนที่ต้องอยู่ต่อ” จนไม่อยากเอ่ยถึง

หลายคนที่กำลังอยู่ในระยะปลายทางของชีวิต หรือหลายคนที่กำลังเป็น “ผู้ดูแล” ผู้ป่วยระยะสุดท้าย อาจต้องพบเจอปัญหาจากสถานการณ์ที่ไม่รู้จะรับมืออย่างไร หรือทำอย่างไรที่จะดูแลให้ช่วงเวลาระยะสุดท้ายนี้ดำเนินไปอย่างมีความสุขและเป็นไปตามความปรารถนาของผู้ป่วยมากที่สุด

ปัญหาส่วนหนึ่งเพราะไม่รู้ว่าจะรับมืออย่างไรดี นั่นเพราะไม่มีใครคาดคิดหรืออยากเผชิญสถานการณ์เช่นนี้

แล้วทำอย่างไร เราถึงจะสามารถประคับประคองคนที่รักให้อยู่สบาย และพร้อมที่จะจากไปอย่างสงบและสมศักดิ์ศรีมนุษย์ได้?

คำถามดังกล่าวสุมิตรา ศรีศุภรัตน์ ตัวแทนจาก ชีวามิตร วิสาหกิจเพื่อสังคม จำกัด องค์กรเล็กๆ ที่มองทะลุถึงความต้องการระบบการดูแลผู้ป่วยระยะท้ายในสังคมไทย และมุ่งมั่นจัดกิจกรรมอบรมเผยแพร่ความรู้ และให้คำปรึกษาอย่างต่อเนื่อง ตามความเหมาะสมของยุคสมัย พร้อมกับส่งเสริมการพัฒนาองค์ความรู้และงานวิจัยทางสังคมในเรื่องการดูแลผู้ป่วยระยะท้าย เพื่อให้สังคมไทยมีความรู้ความเข้าใจและสามารถวางแผน ‘ชีวิตระยะสุดท้าย’ ที่เหมาะสมกับตัวเอง โดยยึดแนวคิดที่ว่า คนเราทุกคนควร "อยู่อย่างมีความหมาย จากไปอย่างมีความสุข" จะเป็นผู้ให้คำตอบนี้

โดยเธอให้ข้อมูลว่าจากประสบการณ์ บ่อยครั้งที่ผู้ดูแลมักตั้งคำถามว่า ทำไมคนไข้ชอบหงุดหงิด อารมณ์เสียตลอด ซึ่งคำอธิบายคือ การที่ผู้ป่วยเป็นแบบนี้เพราะเขามีความป่วย จนเกิดความเจ็บปวด ไม่สบายใจ ที่สำคัญที่สุด คือการสูญเสียความมั่นใจในตัวเอง

“ผู้ป่วยส่วนใหญ่จะมีความกลัวและกังวลในใจ แต่ก็ไม่กล้าพูด อาจเพราะความกลัวหลายปัจจัย จึงกลายเป็นแสดงออกทางอารมณ์ ดังนั้น การได้คุยเพื่อคลี่คลายทีละประเด็นความรู้สึกหรือปัญหาออกมา จะช่วยให้เกิดความเข้าใจกันมากขึ้น”

รวมถึงบางครั้งคนรอบตัวเอง ก็อาจไม่รู้หรือไม่เข้าใจว่า การที่ผู้ป่วยมักมีอาการ “Pain” หรือมีความไม่ปกติในใจ ก็มาจากการที่ผู้ดูแลหรือคนใกล้ชิดบังคับให้เขาทำในสิ่งที่ไม่อยากทำ

ดังนั้นสิ่งที่ชีวามิตรมุ่งจะให้ คือความเข้าใจพื้นฐานที่ทั้งผู้ป่วยและผู้ดูแลจะนำไปประยุกต์ใช้ให้เหมาะกับตัวเอง หรือสุขภาพของเขาตามความเหมาะสม โดยเฉพาะการอบรม เพื่อถ่ายทอดโนว์ฮาวและความรู้บางอย่าง เพื่อให้ผู้ป่วยและผู้ดูแลพร้อมรับมือและแก้ไขปัญหาระหว่างกัน  

เธอเล่าว่าที่ผ่านมา ชีวามิตรและ สำนักงานกองทุนสนับสนุนการสร้างเสริมสุขภาพ (สสส.) ได้ร่วมมือกันจัดงานอบรมเชิงปฏิบัติการ "อยู่อย่างมีความหมาย จากไปอย่างมีความสุข" เพื่อติดอาวุธความรู้ด้านสุขภาพให้คนไทยให้เข้าถึงข้อมูลความรู้และบริการสาธารณสุขที่จำเป็น ทั้งนี้มีเป้าหมายต้องการสนับสนุนการดูแลสุขภาพช่วงท้ายให้เกิดขึ้นได้อย่างทั่วถึงและเท่าเทียม

 “จากประสบการณ์การทำงานของเรา พบว่าคนป่วย ยากที่จะออกมาเพราะนอกจากส่วนใหญ่จะเป็นผู้ป่วยติดเตียง มีสภาวะที่ลำบากแล้ว อีกมุมเขาไม่ต้องการแสดงความเป็นคนป่วย ทำให้ที่ผ่านมาการจัดกิจกรรมอาจยังไม่เข้าถึงกลุ่มนี้นัก แต่พวกเขาคือกลุ่มที่เราอยากดึงเขาออกมาให้มาใช้ชีวิตในสังคม ไม่ใช่มีแค่โรงพยาบาลกับบ้าน”

ดังนั้นในอนาคตแผนการสำคัญของชีวามิตร คือการอบรม “จับคู่” ให้ผู้ป่วยและผู้ดูแล ได้เจอกับคู่ผู้ป่วยและผู้ดูแลรายอื่นๆ เนื่องจากแนวทางนี้จะทำให้ผู้ป่วยรู้สึกได้ว่า เขาไม่ได้เป็นคนเดียวในโลก แต่เขายังมีเพื่อนที่ป่วยเหมือนกันหรืออาจป่วยมากกว่า

 “เราอยากพัฒนาสังคมตรงนี้ขึ้นมาเพื่อให้เขาได้มาเจอ พูดคุยแลกเปลี่ยนระหว่างกันมากขึ้น”

ที่ผ่านมา ทางชีวามิตรเคยทดลองจัดคอร์สกับกลุ่มนี้ครั้งหนึ่ง ด้วยการนำผู้ป่วยและผู้ดูแล 25 คู่มาเข้าร่วมอบรม ผลลัพธ์ที่เกิดขึ้นคือ ตัวคนป่วยเองมีโอกาสได้ปลดปล่อยความอัดอั้นในใจ “บางอย่าง” ออกมา

 “เราขำมาก ผู้ป่วยบางรายจะจับคู่เมาท์กันเองเรียบร้อย แต่สิ่งที่เกิดขึ้นคือ พวกเขาได้กำลังใจกลับบ้าน

“เพราะมันทำให้เขารู้สึกนะว่า เออ..มีคนฟังเขาที่เป็นเหมือนเขา เออ...เคสของเธอแย่กว่าของชั้นอีก... ทีนี้ พอต่างฝ่ายต่างได้พูด ต่างคนเลยกลับบ้านตัวเบา

“นั่นเพราะเขาไม่กล้าพูดกับใคร แต่เขาก็กล้าที่จะระบายออกมาพูดกับคนป่วยด้วยกัน หรือแม้แต่ผู้ดูแลเอง บางครั้งอาจมีความเหน็ดเหนื่อย ท้อถอยเหมือนกัน ซึ่งพื้นที่ตรงนี้เขาจะได้มาเจอคนที่อยู่ในสถานการณ์เดียวกัน มันกลายเป็นการ Release Pain บางอย่างในใจ”

“ซึ่งวันนั้นทำให้เราได้กรรมการมาอีกคนหนึ่ง ซึ่งตอนแรกสามีเขาไม่ยอมมา แต่พอได้มาแล้ว เขาได้รู้สึกว่าปลดปล่อยตัวเอง ตัวภรรยาเลยรู้สึกว่าอยากให้คนอื่นมีโอกาสแบบเขา จึงมาร่วมก้าวเดินไปกับเรา”

เธอเล่าต่อว่าเป็นเรื่องปกติที่ในสถานการณ์เช่นนี้ ไม่อาจหลีกเลี่ยงปัญหาความไม่เข้าใจระหว่างผู้ป่วย กับผู้ดูแล หรือกับหมอที่ทำการรักษา  

ดังนั้นในการอบรมทางทีมงานของชีวามิตรจะเป็นผู้จดบันทึก สิ่งที่เขามีความ Suffer เหล่านี้ ว่ากำลังทุกข์หรือมีปัญหาเรื่องอะไรบ้าง

“เราก็ลิสต์ออกมา โดยจะมีผู้เชี่ยวชาญด้านจิตวิทยาที่มีประสบการณ์ด้านนี้มาช่วยคลายประเด็นในแต่ละประเด็น อาทิ การแนะนำการดูแลจริงๆ ที่ถูกต้อง ไปจนถึงกรณีที่ทำไมคนไข้ถึงเหวี่ยงวีน”

 “อย่างกรรมการท่านนั้นก็ยอมรับว่าเคยบังคับสามีให้รับประทานนู่นนี่ เพราะหวังดีว่าอยากให้กินแต่สิ่งที่ดี มีประโยชน์ต่อสุขภาพ บังคับกินยาให้ตรงเวลา แต่สามีที่ป่วยอยู่กลับเบื่อหน่าย บอกไม่! ชั้นอยากกินขาหมู ทำไมต้องบังคับชั้นล่ะ หรือบางรายนี่เปิดธรรมะให้ผู้ป่วยฟังเลย ทั้งที่จริงผู้ป่วยไม่ได้ต้องการและไม่ยอมรับ เพราะคิดว่าฉันยังไม่ได้ตายนะ มันมักมีความขัดแย้งลักษณะนี้เกิดขึ้นเสมอ ซึ่งการมาเจอกับผู้ป่วยคนอื่น มันทำให้เขารู้สึกว่าเขากำลังมีที่ปรึกษาใหม่ ที่ไม่ใช่หมอ มันผ่อนคลายมากขึ้น”

สุมิตราเสริมว่าแม้แต่ในการปรึกษาเบาๆ  บางครั้งยังเลยเถิดไปถึงเรื่องการแลกเปลี่ยนแนวทางการรักษา และการดูแลสุขภาพผู้ป่วยระหว่างกันเองได้ ทำให้พวกเขาได้ความรู้ใหม่ๆ ในการดูแลผู้ป่วย

“กระบวนการนี้ช่วยเรื่องการเตรียมตัว แต่ทุกครั้งที่เราพูดเรามักเน้นคนรอบตัวและคนที่ยังไม่เกิดเหตุการณ์เพื่อออกแบบเตรียมตัว ซึ่งผู้ป่วยเองมีจำนวนมากที่ไม่เคยรับรู้เรื่องนี้ ซึ่งหากเขารู้แล้ว เรามองว่าเขาสามารถใช้ได้เลย”

แต่สำหรับปลายทางของการอบรมลึกๆ นั้น คือความหวังเล็กๆ ว่า เมื่อทั้งสองฝ่ายต่างรู้ใจกัน ย่อมนำไปสู่การทำ  Advance Care Plan ได้อย่างที่คนป่วยอยากได้

“ผู้ป่วยจะสามารถทำ Advance care plan หรือการวางแผนเพื่อเตรียมตัวชีวิตระยะสุดท้ายของตัวเองได้ โดยทั้งผู้ป่วยและผู้ดูแลต้องไปด้วยกัน ต้องปรึกษาหมอด้วยกันทั้งคู่ ไม่ใช่ฝ่ายใดฝ่ายหนึ่ง ต้องเป็น family meeting จึงจะเรียกว่าประสบความสำเร็จในการรักษา”

เช่น หากผู้ป่วยบอกอยากอยู่จนหลานรับปริญญา แปลว่าเขาไม่อยากตายนั่นแสดงว่าทั้งแพทย์และญาติต้องช่วยดูแลชีวิตเขาให้ยาวนานที่สุด แต่หากผู้ป่วยบางรายต้องการวางแผนชีวิตในช่วงสุดท้ายที่จะอยู่อย่างมีความสุข รูปแบบการดูแลย่อมเปลี่ยนเป้าหมาย เช่น อาจนำไปสู่แนวทางการดูแลแบบประคับประคอง (Palliative Care) แทน

“แต่ที่สำคัญที่สุดคือให้ผู้ป่วยยอมรับสถานภาพตัวเอง และผู้ดูแลยอมรับสถานภาพผู้ป่วย”

ผู้ที่สนใจปรึกษาเกี่ยวกับเรื่องการดูแลผู้ป่วยระยะสุดท้าย ติดต่อได้ที่เฟสบุ๊ก cheevamitr