‘ฮีโมฟีเลีย’ โรคหายาก ที่เข้าใจไม่ยาก

 

วันฮีโมฟีเลียโลก ซึ่งตรงกับวันที่ 17 เมษายนของทุกปี เป็นวันที่ทั่วโลกจะได้ตระหนักถึงโรคฮีโมฟีเลีย หรือโรคเลือดออกง่ายหยุดยาก และความจำเป็นที่ต้องให้ผู้ป่วยทุกคนในประเทศไทยและทั่วโลก สามารถเข้าถึงการดูแลรักษาที่มีประสิทธิภาพจากหน่วยงานที่เกี่ยวข้อง เพื่อให้พวกเขามีคุณภาพชีวิตที่ดี และมีความสุขร่วมกับครอบครัวได้มากยิ่งขึ้น โดยในปีนี้ โรช ประเทศไทย ได้ร่วมมือกับชมรมผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียแห่งประเทศไทย สร้างองค์ความรู้และแก้ไขความเข้าใจผิดๆ เกี่ยวกับโรค พร้อมจัดกิจกรรมออนไลน์ร่วมกับผู้ป่วยและครอบครัว เพื่อสร้างเสริมความเข้าใจในการดูแลรักษาที่ถูกต้อง ทั้งยังเป็นการร่วมแบ่งปันประสบการณ์การดูแลตัวเองและให้กำลังใจซึ่งกันและกัน

โรคฮีโมฟีเลีย จัดเป็นโรคหายาก โดยสหพันธ์ฮีโมฟีเลียโลกได้ประมาณการณ์จำนวนผู้ป่วยทั่วโลกไว้อยู่ที่ 400,000 คน และจากผลสำรวจในปี 2561 พบผู้ป่วยในประเทศไทยอยู่ที่ประมาณ 1,660 คน ซึ่งมีการคาดการณ์ว่า ยังมีผู้ป่วยอีกมากที่ยังไม่ได้รับการวินิจฉัย ทั้งยังไม่สามารถเข้าถึงการดูแลรักษาที่มีประสิทธิภาพ

ฮีโมฟีเลีย เป็นโรคทางพันธุกรรมที่ทำให้ผู้ป่วยโรคนี้มีอาการเลือดออกนานกว่าคนปกติทั่วไปเมื่อได้รับบาดเจ็บ และจะเป็นอันตรายมากขึ้นเมื่อมีเลือดออกในร่างกาย ทั้งยังอาจมีภาวะแทรกซ้อนในผู้ป่วยด้วย โดยอาการเบื้องต้นที่พบคือ วัยเด็กจะเกิดรอยช้ำได้ง่าย เลือดไหลนาน เลือดออกโดยไม่มีสาเหตุ และมีการไหลของเลือดเป็นจำนวนมากเมื่อพบกับอุบัติเหตุ หรือหลังผ่าตัด

ปัจจุบันแม้ว่ายังไม่มียารักษาให้หายขาด แต่นวัตกรรมการดูแลรักษาผู้ป่วยโรคนี้ได้ถูกพัฒนาอย่างต่อเนื่องเพื่อให้พวกเขามีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น ส่งผลให้ดำเนินชีวิตได้อย่างมีความสุข โดยบางรายสามารถเล่นกิจกรรมและกีฬาได้เหมือนคนทั่วไป แม้ยังต้องมีความระมัดระวังเป็นพิเศษก็ตาม

เอกวัฒน์ สุวันทโรจน์ รองประธานชมรมผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียแห่งประเทศไทย กล่าวว่า “การรักษาโรคฮีโมฟีเลียในปัจจุบันมีความก้าวหน้าขึ้นมากเมื่อเทียบกับในอดีต ทั้งยังได้รับการสนับสนุนจากภาครัฐ ซึ่งอาศัยความร่วมมือกับแพทย์ โรงพยาบาล และเจ้าหน้าที่ที่เกี่ยวข้อง เพื่อรับมือกับสถานการณ์ของผู้ป่วย ให้พวกเขาได้รับการรักษาอย่างทันท่วงที เทคโนโลยีใหม่ๆ ที่เข้ามาช่วยเรื่องยาที่ใช้รักษาผู้ป่วยมีความปลอดภัยและดูแลอาการของโรคในผู้ที่มีอาการรุนแรง ทำให้อุบัติการณ์ของการเกิดความพิการในผู้ป่วยกลุ่มนี้ลดน้อยลงอย่างมาก จนอาจไม่ปรากฏความพิการเลยในผู้ป่วยที่เป็นโรคนี้ ซึ่งในประเทศไทยตอนนี้มี ผู้ป่วยเด็กที่สามารถเล่นฟุตบอลและร่วมกิจกรรมที่โรงเรียนกับเพื่อนๆ ได้ปกติ เป็นเรื่องที่น่ายินดีสำหรับตัวเด็กและครอบครัว และเป็นความหวังให้กับผู้ป่วยคนอื่นๆ อีกด้วย”

การจัดกิจกรรมอย่างสม่ำเสมอในกลุ่มผู้ป่วย และสมาชิกในครอบครัวเป็นเรื่องที่สำคัญ ด้วยบางครั้ง ผู้ป่วยพบเจอกับปัญหาในการปรับตัวและการเข้าสังคม ดังนั้น การรวมกลุ่มกันของผู้ป่วย เพื่อสนับสนุนให้กำลังใจซึ่งกันและกัน ทั้งยังแบ่งปันความรู้และการดูแลตัวเองอย่างถูกวิธีจึงมีส่วนสำคัญเป็นอย่างมาก

ปัจจุบันยังมีความเข้าใจผิดๆ เกี่ยวกับโรคฮีโมฟีเลีย อาทิ ผู้ป่วยโรคนี้ทุกคน เมื่อเลือดออกแล้วจะไหลไม่หยุดจนถึงขั้นเสียชีวิตได้ ซึ่งความจริงแล้ว เลือดออกทุกครั้งไม่อันตรายจนถึงชีวิตเสมอไป แต่อาจมาในรูปแบบของรอยฟกช้ำ และการเลือดออกในข้อต่อและกล้ามเนื้อ ซึ่งต้องอาศัยการรักษาที่ทันท่วงที ไม่อย่างนั้นอาจอันตรายถึงชีวิตหรือการบาดเจ็บระยะยาวได้

นอกจากนี้ ยังมีความเชื่อว่า ผู้ป่วยโรคนี้เล่นกีฬาไม่ได้ ซึ่งในข้อเท็จจริง ผู้ป่วยสามารถเล่นกีฬาได้หลายชนิดเช่นคนทั่วไป ไม่ว่าจะเป็น การว่ายน้ำ หรือวิ่ง ทั้งนี้หากได้รับการดูแลรักษาอย่างเหมาะสมแล้ว ผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียสามารถมีชีวิตได้อย่างปกติและมีอายุยืนยาวเทียบเท่ากับอายุเฉลี่ยของคนทั่วไปได้ 

ฮีโมฟีเลีย เป็นโรคที่ไม่ควรมองข้าม ทั้งยังต้องมีความเข้าใจที่ถูกต้องต่อการปฏิบัติตัวของผู้ป่วย และการได้รับกำลังใจจากผู้คนรอบข้าง เพื่อให้มีคุณภาพชีวิตที่สมบูรณ์และเป็นปกติสุขมากที่สุดทั้งในด้านร่างกายและจิตใจ ติดตามข่าวสารเพิ่มเติมเกี่ยวกับกิจกรรมออนไลน์ของชมรมผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียแห่งประเทศไทยได้ที่เฟซบุ๊ก @Thaihemophiliaclub หรือเว็บไซด์ https://www.roche.co.th/th/disease-areas/busting-myths-in-haemophilia.html