'เหนื่อยง่าย ซีด แน่นท้อง' อาการที่อาจไม่ธรรมดา รู้จักโรค MFมะเร็งชนิดหายาก

เหนื่อยง่าย อ่อนเพลีย หน้ามืด หรือแน่นท้อง อาจเป็นอาการที่หลายคนคุ้นเคยและมองว่าเกิดจากการทำงานหนัก พักผ่อนไม่เพียงพอ หรือความเปลี่ยนแปลงของร่างกายตามวัย แต่หากอาการเหล่านี้เกิดขึ้นอย่างต่อเนื่องโดยไม่ทราบสาเหตุ ก็อาจเป็นสัญญาณของโรคที่ไม่ควรมองข้าม โดยเฉพาะ โรคพังผืดในไขกระดูก (Myelofibrosis: MF) มะเร็งโลหิตวิทยาชนิดหายากที่ส่งผลต่อกระบวนการสร้างเม็ดเลือดและการทำงานของร่างกาย

ความท้าทายสำคัญของโรค MF คืออาการในระยะแรกมักไม่จำเพาะเจาะจง ทำให้ผู้ป่วยบางรายไม่ตระหนักถึงความผิดปกติ และอาจใช้เวลานานกว่าจะได้รับการวินิจฉัยที่ถูกต้อง การสร้างความรู้ความเข้าใจเกี่ยวกับโรค การสังเกตสัญญาณเตือน และการเข้าถึงแพทย์ผู้เชี่ยวชาญจึงมีความสำคัญ เพื่อให้ผู้ป่วยได้รับการดูแลอย่างเหมาะสมและสามารถดำเนินชีวิตได้อย่างมีคุณภาพ

ข่าวที่เกี่ยวข้อง:

'ปวดหลัง'อย่าปล่อยผ่าน! เสี่ยง 'มะเร็งเม็ดเลือดขาวชนิดมัยอิโลมา'

ต่อลมหายใจชีวิตที่หายาก ถอดรหัสโรคaHUS สังเกตทัน รักษาได้

รู้จัก MF โรคหายากที่พบมากขึ้นตามอายุ

รศ.นพ.สุภร จันทร์จารุณี แพทย์ทางโลหิตวิทยา ตัวแทนชมรมแพทย์ที่ดูแลรักษาโรค Myelofibrosis อธิบายว่าโรคพังผืดในไขกระดูก หรือ MF เป็นโรคในกลุ่มมะเร็งเม็ดเลือดชนิดหายาก (Myeloproliferative Neoplasms: MPN) ที่เกิดจากความผิดปกติของเซลล์ต้นกำเนิดในไขกระดูก ส่งผลให้การสร้างเซลล์เม็ดเลือดผิดปกติ และก่อให้เกิดพังผืดในไขกระดูก ซึ่งรบกวนกระบวนการสร้างเม็ดเลือดตามปกติของร่างกาย

โรคในกลุ่ม MPN ยังประกอบด้วยโรคเกล็ดเลือดสูงผิดปกติ (Essential Thrombocythemia: ET) และโรคเม็ดเลือดแดงมากผิดปกติ (Polycythemia Vera: PV) โดยผู้ป่วย ET หรือ PV บางรายอาจมีการดำเนินโรคไปสู่ MF ได้ ขณะที่ผู้ป่วย MF ประมาณร้อยละ 60–70 เกิดโรคขึ้นโดยไม่มีประวัติ ET หรือ PV มาก่อน

โรค MF พบได้ไม่บ่อยและมีความเสี่ยงเพิ่มขึ้นตามอายุ โดยข้อมูลจากการลงทะเบียนผู้ป่วยของชมรมผู้ป่วยโรค MPN ประเทศไทย ซึ่งดำเนินงานร่วมกับโรงเรียนแพทย์ 10 แห่ง เป็นระยะเวลา 4 ปี คาดว่าประเทศไทยมีผู้ป่วย MF ทั้งรายใหม่และผู้ที่ยังมีชีวิตอยู่รวมกันไม่น้อยกว่า 500–700 คนทั่วประเทศ

“จำนวนผู้ป่วยที่ตรวจพบเพิ่มขึ้นในช่วงที่ผ่านมา ไม่ได้หมายความว่าโรคมีความชุกสูงขึ้นเสมอไป แต่อาจสะท้อนถึงความก้าวหน้าในการวินิจฉัย ความเชี่ยวชาญของแพทย์ และการเข้าถึงการตรวจไขกระดูกที่ดีขึ้น ทำให้สามารถค้นพบผู้ป่วยที่ในอดีตอาจไม่ได้รับการวินิจฉัย” รศ. นพ. สุภร กล่าว

3 กลุ่มอาการเตือนที่ไม่ควรมองข้าม

หนึ่งในความท้าทายของโรค MF คือยังไม่มีโปรแกรมตรวจคัดกรองเฉพาะโรคสำหรับประชาชนทั่วไปเป็นประจำทุกปี ผู้ป่วยบางรายจึงได้รับการวินิจฉัยเมื่อเริ่มมีอาการรบกวนการใช้ชีวิต หรือเมื่อตรวจพบความผิดปกติจากการตรวจสุขภาพ

รศ.นพ.สุภร แนะนำให้ประชาชนสังเกตความผิดปกติของร่างกาย โดยเฉพาะ 3 กลุ่มอาการสำคัญ ได้แก่

1. ภาวะโลหิตจาง เช่น เหนื่อยง่าย อ่อนเพลีย ไม่มีแรง หน้ามืด หรือวิงเวียน ซึ่งอาจส่งผลต่อการทำงานและการใช้ชีวิตประจำวัน
2. ภาวะม้ามโต เช่น แน่นท้อง อึดอัดบริเวณใต้ชายโครงซ้าย อิ่มเร็ว หรือรับประทานอาหารได้น้อยลง เนื่องจากม้ามที่ขยายใหญ่ขึ้นอาจกดเบียดกระเพาะอาหาร
3. อาการจากการอักเสบในร่างกาย เช่น มีไข้ต่ำ ๆ เหงื่อออกมากตอนกลางคืน น้ำหนักลดโดยไม่ทราบสาเหตุ คันตามผิวหนัง และปวดกระดูก

“อาการเหล่านี้อาจดูเหมือนความผิดปกติทั่วไป แต่สามารถส่งผลกระทบต่อคุณภาพชีวิตได้อย่างมาก ไม่ว่าจะเป็นความอ่อนเพลียที่ทำให้ทำกิจกรรมตามปกติได้ยาก อาการคันที่รบกวนการใช้ชีวิต หรือเหงื่อออกตอนกลางคืนจนพักผ่อนไม่เพียงพอ ผลกระทบไม่ได้เกิดขึ้นเฉพาะกับผู้ป่วย แต่ยังรวมถึงครอบครัวและผู้ดูแลด้วย” รศ.นพ.สุภร กล่าว

ปัจจุบัน แพทย์สามารถใช้แบบประเมินอาการ MPN-10 (MPN Symptom Assessment Form) ฉบับภาษาไทย เพื่อประเมินความรุนแรงของอาการสำคัญ 10 รายการ และติดตามผลกระทบของโรคต่อคุณภาพชีวิตของผู้ป่วย

อย่างไรก็ตาม ผู้ป่วยบางรายอาจยังไม่มีอาการชัดเจน แต่ตรวจพบความผิดปกติจากการตรวจสุขภาพ เช่น จำนวนเม็ดเลือดหรือเกล็ดเลือดผิดปกติ หรือพบม้ามโต หากพบความผิดปกติดังกล่าว ควรปรึกษาแพทย์เพื่อรับการวินิจฉัยเพิ่มเติม

วินิจฉัยอย่างถูกต้อง เพื่อวางแผนการรักษาที่เหมาะสม

การวินิจฉัยโรค MF ต้องอาศัยการประเมินทางการแพทย์หลายด้านร่วมกัน เนื่องจากอาการและความผิดปกติของเม็ดเลือดอาจคล้ายคลึงกับโรคอื่น

รศ.นพ.สุภร อธิบายว่า การตรวจเลือดเพียงอย่างเดียวไม่เพียงพอต่อการยืนยันโรค แพทย์จำเป็นต้องพิจารณาผลการตรวจไขกระดูก (Bone Marrow Biopsy) เพื่อประเมินลักษณะเซลล์และระดับพังผืด ร่วมกับการตรวจการกลายพันธุ์ของยีนที่เกี่ยวข้อง โดยระดับพังผืดสามารถแบ่งเป็น MF-1, MF-2 และ MF-3 ตามความรุนแรง

เมื่อได้รับการวินิจฉัยแล้ว แพทย์จะประเมินความเสี่ยงของโรคโดยพิจารณาปัจจัยต่าง ๆ เช่น อายุ ความผิดปกติของเม็ดเลือด อาการทางคลินิก และการพบเซลล์ตัวอ่อนในกระแสเลือด เพื่อประกอบการวางแผนการรักษาและติดตามการดำเนินโรค

โรค MF มีความรุนแรงแตกต่างกันในผู้ป่วยแต่ละราย บางรายสามารถดำเนินชีวิตร่วมกับโรคได้เป็นเวลานาน ขณะที่ผู้ป่วยกลุ่มความเสี่ยงสูงอาจมีภาวะแทรกซ้อนรุนแรง รวมถึงความเสี่ยงที่โรคจะเปลี่ยนเป็นมะเร็งเม็ดเลือดขาวชนิดเฉียบพลัน การติดตามอาการและประเมินความเสี่ยงอย่างต่อเนื่องจึงมีความสำคัญ

ทางเลือกการรักษาและความท้าทายในการเข้าถึงนวัตกรรม

ปัจจุบัน การรักษาโรค MF มีหลายแนวทาง โดยแพทย์จะพิจารณาตามระดับความเสี่ยง อาการ ความรุนแรงของโรค อายุ และสภาพร่างกายของผู้ป่วย

การปลูกถ่ายเซลล์ต้นกำเนิดเม็ดเลือดเป็นแนวทางการรักษาที่มีโอกาสทำให้โรคหายขาดได้ แต่มีข้อจำกัดด้านความเหมาะสมของผู้ป่วย โดยเฉพาะผู้สูงอายุหรือผู้ที่มีโรคร่วมและสภาพร่างกายไม่พร้อม และมีความเสี่ยงที่อาจเกิดภาวะแทรกซ้อนได้

สำหรับผู้ป่วยที่ไม่สามารถเข้ารับการปลูกถ่ายได้ แพทย์อาจพิจารณาการรักษาด้วยยาเพื่อควบคุมจำนวนเม็ดเลือด ลดอาการ และบรรเทาภาวะแทรกซ้อน รวมถึงการใช้ยามุ่งเป้าในผู้ป่วยที่มีข้อบ่งใช้เหมาะสม ซึ่งสามารถช่วยควบคุมอาการบางประการและบรรเทาอาการม้ามโตได้

อย่างไรก็ตาม การเข้าถึงทางเลือกการรักษายังคงเป็นความท้าทาย โดยเฉพาะค่าใช้จ่ายของยานวัตกรรมและข้อจำกัดด้านสิทธิประโยชน์ในระบบสุขภาพ ซึ่งอาจส่งผลให้ผู้ป่วยบางกลุ่มไม่สามารถเข้าถึงการรักษาที่เหมาะสมได้อย่างทั่วถึง

รศ.นพ.สุภร ชี้ว่า การพิจารณาขยายสิทธิประโยชน์ด้านการรักษาจำเป็นต้องอาศัยข้อมูลทางคลินิกควบคู่กับการประเมินความคุ้มค่าทางเศรษฐศาสตร์สาธารณสุข เพื่อสนับสนุนการจัดสรรทรัพยากรสุขภาพอย่างเหมาะสมและเป็นธรรม

นอกจากนี้ ความเข้าใจเกี่ยวกับการจำแนกโรคและเกณฑ์การพิจารณาสิทธิประโยชน์ของระบบประกันยังเป็นอีกประเด็นที่ควรได้รับการพัฒนา เนื่องจากผู้ป่วยบางรายอาจประสบข้อจำกัดในการใช้สิทธิรักษาพยาบาลหรือการเรียกร้องค่าสินไหมประกันโรคร้ายแรง

ปัจจุบัน มูลนิธิเครือข่ายมะเร็ง ชมรมผู้ป่วยโรค MPN และสมาคมโลหิตวิทยาแห่งประเทศไทย มีความพยายามประสานความร่วมมือกับหน่วยงานที่เกี่ยวข้อง เพื่อส่งเสริมความเข้าใจเกี่ยวกับโรคและผลักดันให้ผู้ป่วยได้รับการดูแลอย่างเหมาะสมและเป็นธรรม

เสียงจากผู้ป่วยและผู้ดูแล เมื่อการใช้ชีวิตกับโรคไม่ใช่เพียงเรื่องของการรักษา

นอกเหนือจากความท้าทายทางการแพทย์ โรค MF ยังส่งผลต่อชีวิตประจำวัน สภาพจิตใจ และความสัมพันธ์ภายในครอบครัว โดยเฉพาะเมื่อผู้ป่วยต้องเผชิญกับอาการเรื้อรังที่คนรอบข้างอาจไม่เข้าใจ

“ผู้ป่วยไม่ควรเป็นเพียงผู้รับการรักษา แต่ควรเป็นส่วนหนึ่งของการกำหนดทิศทางการดูแลตนเอง เสียงและประสบการณ์ของผู้ป่วย MPN ต้องได้รับการรับฟัง และนำไปสู่การเปลี่ยนแปลงที่ช่วยให้ผู้ป่วยเข้าถึงการดูแลที่เหมาะสมและมีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น” พสุสันต์ วัฒนบุญญา ผู้ก่อตั้งชมรมผู้ป่วยโรคมะเร็งเลือด MPN ประเทศไทย กล่าวถึงความสำคัญของการผลักดันให้เสียงของผู้ป่วยมีบทบาทในการพัฒนาแนวทางการรักษา

ตัวแทนผู้ป่วยที่ใช้ชีวิตร่วมกับโรค MF มานานกว่า 14 ปี และผู้ดูแลผู้ป่วยที่มีประสบการณ์ดูแลมานาน 8 ปี สะท้อนว่า อุปสรรคสำคัญประการหนึ่งคือการที่อาการเริ่มต้นของโรคไม่แตกต่างจากความผิดปกติทั่วไป ไม่ว่าจะเป็นความเหนื่อยล้า อาการคันตามผิวหนัง หรือน้ำหนักลด ทำให้ทั้งผู้ป่วยและคนรอบข้างอาจเข้าใจว่าเกิดจากอายุ สภาพอากาศ หรือปัจจัยแวดล้อม

ผู้ป่วยบางรายต้องเข้ารับการตรวจในโรงพยาบาลหลายแห่ง และใช้เวลาหลายเดือนกว่าจะได้รับการวินิจฉัย

ตัวแทนผู้ป่วยเล่าว่า แม้การได้รับการวินิจฉัยโรคจะเป็นจุดเปลี่ยนสำคัญของชีวิต แต่การมีความรู้ความเข้าใจเกี่ยวกับโรค การปฏิบัติตามคำแนะนำของแพทย์ และการได้รับกำลังใจจากคนรอบข้าง ช่วยให้สามารถปรับตัวและดำเนินชีวิตต่อไปได้

“กว่าจะมาถึงคุณหมอที่เป็นผู้เชี่ยวชาญก็ใช้เวลานาน เพราะผู้ป่วยไม่ได้รู้สึกว่าเป็นอะไร ยังใช้ชีวิตปกติ พอรู้ว่าเป็นโรคนี้ก็ปรับพฤติกรรมบ้าง แต่ยังไปทำงาน ทานอาหารที่อยากทาน หรือไปท่องเที่ยว ภายใต้การปฏิบัติตัวตามคำแนะนำของแพทย์ การรับประทานยา และการพบแพทย์ตามนัด”

ด้านผู้ดูแลสะท้อนว่า การดูแลผู้ป่วยโรคเรื้อรังไม่ใช่เพียงการติดตามอาการและการรักษา แต่ยังรวมถึงการสนับสนุนด้านจิตใจ การช่วยให้ผู้ป่วยรักษาสมดุลระหว่างการดูแลสุขภาพกับการใช้ชีวิต และการเปิดโอกาสให้ผู้ป่วยยังคงทำกิจกรรมที่มีความหมายต่อตนเอง

ขณะเดียวกัน กลุ่มผู้ป่วยยังให้ความสำคัญกับการเข้าถึงทางเลือกการรักษาที่เหมาะสม โดยมองว่าความก้าวหน้าทางการแพทย์ควรเป็นโอกาสที่ผู้ป่วยสามารถเข้าถึงได้ ไม่ใช่ข้อจำกัดที่ขึ้นอยู่กับกำลังจ่ายเพียงอย่างเดียว

“การเป็นมะเร็งไม่ควรทำให้เราต้องเปลี่ยนตัวตน ให้บาลานซ์ไป ความสุขก็สำคัญ หน้าที่การงานก็สำคัญ และควรผลักดันให้ผู้ป่วยเข้าถึงยามุ่งเป้าและนวัตกรรมยาใหม่ ๆ ในราคาที่จับต้องได้”

เสียงสะท้อนเหล่านี้ตอกย้ำว่า การดูแลผู้ป่วยโรค MF จำเป็นต้องมองอย่างรอบด้าน ทั้งการรักษาทางการแพทย์ คุณภาพชีวิต สุขภาพจิต และการสนับสนุนจากครอบครัวและสังคม

รู้เท่าทันโรคตั้งแต่วันนี้ เพื่อคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น

แม้โรคพังผืดในไขกระดูกจะเป็นโรคหายาก แต่การสร้างความตระหนักรู้เกี่ยวกับอาการและความสำคัญของการวินิจฉัยสามารถช่วยลดโอกาสที่ผู้ป่วยจะมองข้ามความผิดปกติของร่างกายได้

ผู้ที่มีอาการเหนื่อยง่าย ซีด แน่นท้องบริเวณใต้ชายโครงซ้าย เหงื่อออกมากตอนกลางคืน มีไข้ต่ำ ๆ คันตามผิวหนัง หรือน้ำหนักลดโดยไม่ทราบสาเหตุอย่างต่อเนื่อง รวมถึงผู้ที่ตรวจพบความผิดปกติของเม็ดเลือดหรือม้ามโต ควรปรึกษาแพทย์เพื่อหาสาเหตุ และรับการส่งต่อไปยังแพทย์ผู้เชี่ยวชาญด้านโลหิตวิทยาหากมีข้อบ่งชี้

ทั้งนี้ อาการดังกล่าวสามารถเกิดจากโรคหรือภาวะสุขภาพอื่นได้เช่นกัน จึงไม่ควรใช้อาการเบื้องต้นเหล่านี้ในการวินิจฉัยโรคด้วยตนเอง

การรู้เท่าทันสัญญาณเตือนและเข้ารับการตรวจอย่างเหมาะสม เป็นจุดเริ่มต้นสำคัญที่ช่วยให้ผู้ป่วยได้รับการดูแลอย่างทันท่วงที พร้อมทั้งมีโอกาสวางแผนการรักษาและใช้ชีวิตร่วมกับโรคได้อย่างมีคุณภาพ

ร่วมเรียนรู้และสร้างเครือข่ายสนับสนุนผู้ป่วย

ผู้ป่วย ผู้ดูแล และประชาชนทั่วไปที่สนใจ สามารถศึกษาข้อมูลเกี่ยวกับโรคมะเร็งโลหิตวิทยาและโรคในกลุ่ม MPN รวมถึงติดตามกิจกรรมให้ความรู้และการแลกเปลี่ยนประสบการณ์กับผู้ป่วยและผู้ดูแลได้ผ่านมูลนิธิเครือข่ายมะเร็ง

เว็บไซต์: https://thaicancersociety.com/blood-cancer

Facebook: Thai Cancer Society มูลนิธิเครือข่ายมะเร็ง ,

Facebook:  ชมรมผู้ป่วยโรค MPN ประเทศไทย

พร้อมเชิญชวนเข้าร่วมกลุ่มและติดตามข่าวสาร กิจกรรม และงานเสวนาให้ความรู้ ทาง เพื่อแลกเปลี่ยนประสบการณ์กับผู้ป่วยและผู้ดูแลที่เผชิญโรคเดียวกัน