ในวันที่ 2 เมษายนของทุกปี องค์การสหประชาชาติได้กำหนดให้เป็น “วันตระหนักรู้โรคออทิสติกโลก” (World Autism Awareness Day) เพื่อสนับสนุนให้สังคมเกิดความเข้าใจ (Understanding) และการยอมรับ (Acceptance) ต่อบุคคลที่เป็นออทิสติก ส่งเสริมให้พวกเขามีสิทธิที่เท่าเทียม และสามารถดำรงชีวิตในสังคมได้อย่างมีความสุข
ภายใต้แนวคิดของการรณรงค์ที่เชื่อว่า “ออทิสติกไม่ใช่โรค...แต่คืออีกโลกที่เราควรเข้าใจ” สังคมเริ่มมองเห็นศักยภาพของกลุ่มคนพิเศษเหล่านี้มากขึ้น หนึ่งในตัวอย่างที่สร้างแรงบันดาลใจและสะท้อนให้เห็นถึงพลังแห่งความมุ่งมั่น คือเรื่องราวของ น้องอเล็ก - ชนกรณ์ พุกะทรัพย์ เยาวชนบุคคลออทิสติกต้นแบบประจำปี 2567 ผู้ใช้ “งานศิลปะดิจิทัล” เป็นเครื่องมือทลายกำแพงการสื่อสาร และสร้างความสุขให้กับตนเองและผู้อื่น
“ผมเป็นออทิสติกครับ ผมไม่อายนะ... การเป็นออทิสติกมัน ไม่ใช่อุปสรรคของการมีความสุขนะครับ การวาดภาพซ้ำ ผมมีความสุขนะ ได้อยู่ในโลกแห่งจินตนาการ เล่าเรื่องต่างๆ ผ่านภาพ... ศิลปะไม่มีผิดไม่มีถูก” — อเล็ก เคยกล่าวไว้
ข่าวที่เกี่ยวข้อง:
เลี้ยงลูกเด็กพิเศษ ให้กลายเป็น“ศิลปิน”ดิจิทัลอาร์ท
ครอบครัวเติมความรัก เอาใจใส่ พลังเด็กออทิสติก สู่ศิลปินดิจิทัลอาร์ท
จากภาวะ LD สู่การปลดล็อกจินตนาการผ่านตัวอักษรและลายเส้น
ย้อนกลับไปในวัย 4-5 ขวบ ครอบครัวพุกะทรัพย์ นำโดยคุณแม่โสภี ฉวีวรรณ ได้สังเกตเห็นพัฒนาการด้านการสื่อสารที่แตกต่างของอเล็ก เช่น การพูดสลับคำ หรือลำดับเหตุการณ์สับสน จนนำไปสู่การพบแพทย์และได้รับการวินิจฉัยว่าน้องมีภาวะออทิสติก และมีความบกพร่องในการเรียนรู้ (Learning Disabilities หรือ LD)
แม้ในตอนแรกคุณแม่จะรู้สึกเสียใจ แต่การรู้สาเหตุที่แน่ชัดทำให้ครอบครัวสามารถหาแนวทางดูแลได้อย่างตรงจุด ครอบครัวพุกะทรัพย์เชื่อมั่นในตัวอเล็กและเลือกที่จะผลักดันข้อจำกัดให้กลายเป็นพลัง คุณแม่โสภีได้เปิดโอกาสให้อเล็กได้ลองผิดลองถูกเพื่อค้นหาสิ่งที่ชอบ ทั้งการเรียนยิมนาสติก ดนตรี และร้องเพลง เพื่อเสริมสร้างพัฒนาการทั้งด้านร่างกาย สมาธิ และการออกเสียง
จุดเปลี่ยนสำคัญเกิดขึ้นเมื่อ “น้องเอิน” น้องสาวของอเล็ก มักรบเร้าให้พี่ชายเล่านิทานให้ฟังก่อนนอน นิทานที่แต่งขึ้นจากจินตนาการของอเล็กได้จุดประกายให้เขาก้าวเข้าสู่การเป็น “นักเขียนออนไลน์” ผ่านแอปพลิเคชัน Joylada ด้วยผลงานนิยายแชทเรื่องแรกอย่าง “Paper Heart” (หัวใจกระดาษ) จากนั้นเขาได้นำตัวละครในนิยายมาวาดเป็นภาพประกอบ สู่การฝึกฝนตนเองในเส้นทาง “ศิลปินดิจิทัลอาร์ต” ที่ใช้รูปภาพเพื่อเล่าเรื่องราวแทนคำพูดที่เขาอาจจะสื่อสารได้ไม่คล่องแคล่วนัก
“แบรนด์ Alex” ธุรกิจที่เกิดจากความสุขและโลกของเด็กพิเศษ
จากภาพวาดในจินตนาการ อเล็กได้พัฒนาลายเส้นที่เป็นเอกลักษณ์เฉพาะตัว รวมถึงการสร้างสรรค์ตัวอักษรที่เป็น “ภาษาแห่งความสุข” ในโลกของเขา จนต่อยอดสู่การสร้างแบรนด์เสื้อผ้าและผลิตภัณฑ์ในชื่อ “Alex” ผลงานของอเล็กไม่ได้หยุดอยู่แค่ความชื่นชอบส่วนตัว แต่ยังได้รับการยอมรับในระดับมืออาชีพ ผ่านการร่วมงาน (Collaboration) กับแบรนด์ชั้นนำมากมาย อาทิ แบรนด์เสื้อผ้า GSP ในคอลเลกชัน “Family is Love” และ “Rainbow Heart”, แบรนด์ 8ight Seconds รวมถึงการร่วมออกแบบของที่ระลึกกับมูลนิธิ ซี.ซี.เอฟ. เพื่อเด็กและเยาวชนฯ เพื่อระดมทุนช่วยเหลือสังคมต่อไป
นอกจากการสร้างแบรนด์ อเล็กยังได้นำผลงานไปจัดแสดงในนิทรรศการต่างๆ เช่น นิทรรศการ “It's Ok to be Artist : เพราะทุกคนคือศิลปิน” และนิทรรศการ “Art Speaks One Language ศิลปะภาษาเดียวกัน” ซึ่งเป็นพื้นที่ที่ช่วยส่งเสียงบอกสังคมว่า “เด็กพิเศษก็ทำได้” และพวกเขามีตัวตนในฐานะศิลปินผู้สร้างสรรค์ที่ไม่ต่างจากคนทั่วไป
“ผมดีใจมากที่ค้นพบสิ่งที่เราชอบและมีโอกาสลงมือทำ ตอนนี้ชีวิตมีความสุขกับการเล่นเกม ดูการ์ตูนและวาดภาพบอกเล่าจินตนาการของผม... ฝากถึงเพื่อนที่เป็นเหมือนกับผมว่าการจะมีความสุขได้ต้องใช้เวลาในการค้นหาตัวเอง ค้นให้พบว่าความสุขของเราคืออะไร จริงๆ และลงมือทำ ไม่ต้องกลัว ไม่ต้องอายเลยครับ You can do it I can do it. อย่ายอมแพ้”
ความเข้าใจทางการแพทย์: ไม่มีคำว่า “ออทิสติกเทียม”
ในขณะที่สังคมเริ่มตระหนักรู้เกี่ยวกับภาวะออทิสติก แต่ยังคงมีความเข้าใจผิดเกี่ยวกับคำว่า “ออทิสติกเทียม” นพ.ทวีศักดิ์ สิริรัตน์เรข ผู้อำนวยการโรงพยาบาลยุวประสารท ได้ให้ข้อมูลทางวิทยาศาสตร์การแพทย์ไว้อย่างชัดเจนว่า “ออทิสติกเทียม” ไม่มีบัญญัติในศัพท์การแพทย์ เป็นเพียงคำเปรียบเปรยที่ใช้เรียกเด็กที่มีพฤติกรรมคล้ายออทิสติกซึ่งเกิดจากการขาดการกระตุ้นพัฒนาการที่เหมาะสม
ออทิสติกเกิดจากการทำงานของสมองที่แตกต่างมาตั้งแต่ต้น ไม่ใช่โรคที่เกิดขึ้นจากการเลี้ยงดูผิดพลาด ดังนั้นพ่อแม่จึงไม่ควรโทษตัวเอง สิ่งสำคัญที่สุดคือการที่ครอบครัว “ยอมรับ” ความจริง และนำเด็กเข้าสู่กระบวนการกระตุ้นพัฒนาการตั้งแต่เนิ่นๆ เพื่อให้พวกเขาสามารถเรียนรู้และดำรงชีวิตร่วมกับผู้อื่นในสังคมได้อย่างสมบูรณ์
เจาะลึกภาวะ LD (Learning Disabilities) หรือโรคบกพร่องทางการเรียนรู้
โรคบกพร่องทางการเรียนรู้ (Learning Disability) หรือที่เรียกย่อๆ ว่า “แอลดี” (LD) เป็นภาวะผิดปกติทางพัฒนาการที่ส่งผลกระทบต่อกระบวนการเรียนรู้ โดยเด็กที่มีภาวะนี้จะมีสติปัญญา (IQ) อยู่ในระดับปกติ แต่จะมีความบกพร่องทักษะบางด้าน ซึ่งสามารถแบ่งออกได้เป็น 3 ประเภทหลัก ได้แก่
ด้านการอ่าน (Reading Disorder): อ่านช้า อ่านผิด จับใจความไม่ได้ และแยกแยะเสียงสระหรือพยัญชนะไม่ออก ด้านการเขียน (Writing Disorder): เขียนช้า เขียนผิด สะกดคำไม่ได้ และไม่สามารถแต่งประโยคหรือเขียนเรียงความได้ ด้านการคิดคำนวณ (Math Disorder): คำนวณช้า ไม่เข้าใจหลักการทางคณิตศาสตร์ และแก้ปัญหาโจทย์ไม่ได้
สาเหตุของโรคยังไม่เป็นที่แน่ชัด แต่ทางการแพทย์เชื่อว่าอาจเกิดจากพันธุกรรม ความผิดปกติของโครโมโซม หรือการทำงานของสมองบางส่วนบกพร่อง โดยเฉพาะส่วนที่เกี่ยวข้องกับการเรียนรู้และการใช้ภาษา รวมถึงปัจจัยแวดล้อมระหว่างตั้งครรภ์หรือหลังคลอด ทั้งนี้ หากได้รับการวินิจฉัยจากแพทย์ผู้เชี่ยวชาญ และได้รับการรักษาหรือบำบัดอย่างถูกต้อง เด็กกลุ่มนี้ก็สามารถประสบความสำเร็จในชีวิตได้เช่นเดียวกับเด็กทั่วไป
ส่งเสริมศักยภาพจากครอบครัว: ถอดบทเรียน “ครอบครัวพุกะทรัพย์”
“พลังจากครอบครัว” คือหัวใจสำคัญที่สุดในการช่วยให้เด็กที่มีภาวะ LD สามารถก้าวข้ามขีดจำกัดและดึงศักยภาพของตนเองออกมาใช้ได้อย่างเต็มที่ ดังเช่นแนวทางการเลี้ยงดู “น้องอเล็ก” ศิลปินเด็กพิเศษที่ประสบความสำเร็จจากการสนับสนุนของครอบครัว โดยมีหลักการปฏิบัติดังนี้
1. สังเกตอย่างใกล้ชิดและ “ยอมรับความจริง” ให้เร็วที่สุด ในช่วงวัย 4-5 ขวบ ครอบครัวสังเกตเห็นพัฒนาการของอเล็กว่ามีการพูดสลับคำ ลำดับเหตุการณ์สับสน และพูดไม่ชัด จึงรีบพาไปพบแพทย์จนทราบว่าน้องมีภาวะออทิสติกและ LD แม้คนเป็นพ่อแม่จะรู้สึกเสียใจ แต่สิ่งสำคัญคือ ต้องไม่หนีปัญหาและไม่อายใคร การยอมรับความจริงโดยไม่มัวโทษว่าเป็นเวรกรรม จะช่วยให้พ่อแม่เดินหน้าหาวิธีแก้ไขและพัฒนาลูกได้อย่างตรงจุดและรวดเร็ว
2. เลือกสภาพแวดล้อมและสถานศึกษาที่เข้าใจ การให้ลูกเข้าเรียนในโรงเรียนเฉพาะทาง หรือโรงเรียนที่มีความพร้อมและเข้าใจเด็ก LD ถือเป็นเรื่องสำคัญมาก เพราะหากเด็กโตขึ้น ปัญหาด้านการสื่อสารอาจกลายเป็นอุปสรรคในการใช้ชีวิต ครอบครัวพุกะทรัพย์ตัดสินใจเลือกโรงเรียนสาธิตบ้านสมเด็จเจ้าพระยา ซึ่งช่วยให้อเล็กไม่ต้องปรับตัวหนักและสามารถคุ้นเคยกับสภาพแวดล้อมไปจนถึงระดับมหาวิทยาลัย
3. เปิดโอกาสให้ลูก “ลองผิดลองถูก” เพื่อค้นหาสิ่งที่ชอบ ครอบครัวควรส่งเสริมพัฒนาการผ่านกิจกรรมที่หลากหลาย เช่น เรียนยิมนาสติก: เพื่อช่วยเสริมสร้างกล้ามเนื้อและการประสานงานของร่างกาย , เรียนเปียโน: เพื่อช่วยเรื่องการสร้างสมาธิ, เรียนร้องเพลง: เพื่อฝึกการพูด การฟัง การออกเสียงให้ชัดเจน และเป็นการฝึกเข้าสังคม เรียนคณิตคิดเร็ว (คุมอง): เพื่อช่วยสร้างทักษะการคำนวณและฝึกวินัย
4. พลังสนับสนุนจาก “พี่น้อง” คือบัดดี้คู่ใจ การมีพี่น้องคอยช่วยประคับประคองเป็นอีกหนึ่งฟันเฟืองสำคัญ “น้องเอิน” น้องสาวของอเล็ก ทำหน้าที่เป็นบัดดี้คอยตามงานที่โรงเรียนและเป็นเพื่อนคุย ความเป็นเด็กช่างซักช่างถามของน้องสาว เป็นการบังคับให้อเล็กต้องพยายามสื่อสารและคิดประมวลผล ซึ่งถือเป็นการฝึกพูดและพัฒนาสมองไปในตัว
5. จุดประกายจินตนาการ สู่การสื่อสารทดแทน เมื่อน้องสาวชอบรบเร้าให้พี่ชายเล่านิทานก่อนนอน อเล็กจึงต้องฝึกคิดเรื่องราวจากจินตนาการ ครอบครัวได้ต่อยอดจุดนี้โดยสนับสนุนให้อเล็กเขียนนิยายแชทลงในแอปพลิเคชันจอยลดา (Joylada) เรื่อง “Paper Heart” เพราะการพิมพ์และการเขียน เป็นสิ่งที่อเล็กสามารถเรียบเรียงความคิดในสมองได้ดีกว่าการพูด
นอกจากนี้ เมื่ออเล็กต้องการสื่อสารเรื่องราวให้เห็นภาพชัดเจนขึ้น ครอบครัวก็สนับสนุนอุปกรณ์อย่างไอแพดเพื่อให้เขาได้ฝึกฝนการวาดภาพดิจิทัลอาร์ต จนสามารถสร้างสรรค์ตัวอักษรและลายเส้นที่เป็นเอกลักษณ์เฉพาะตัว ต่อยอดเป็นผลงานศิลปะและแบรนด์เสื้อผ้า “Alex” ที่สร้างความภาคภูมิใจและรายได้
เด็ก LD แต่ละคนมีความแตกต่างกันเหมือนของขวัญคนละรูปแบบ แนวทางสำคัญที่สุดคือครอบครัวต้องมอบความรัก เฝ้าสังเกต หาความถนัดของลูกให้เจอ และคอยผลักดันให้พวกเขาได้ “ลงมือทำในสิ่งที่มีความสุขโดยไม่ต้องกลัวและอย่ายอมแพ้”
“Art Speaks One Language ศิลปะภาษาเดียวกัน”
ผลงานล่าสุดของ อเล็ก จัดแสดงเมื่อเดือนกุมภาพันธ์ที่ผ่านมา คือ นิทรรศการสุดสร้างสรรค์ “Art Speaks One Language ศิลปะภาษาเดียวกัน” พื้นที่แห่งโอกาสในการสร้างความเท่าเทียม หลากหลาย และการอยู่ร่วมกัน ผ่านการผสานพลังของกลุ่มศิลปินอิสระ นำโดย “พี่ปราง - ปราง เวชชาชีวะ และเยาวชนบุคคลออทิสติกต้นแบบ ที่ชวนน้องๆ ผู้พิการทางการได้ยิน จาก รร.โสตนครปฐม และผู้พิการทางสายตา จากโรงเรียนสอนคนตาบอด ที่มีผลงานภาพศิลปะที่ไม่ธรรมดา รวมตัวกันทั้งกว่า 40 คน มาถ่ายทอดภาพสะท้อนของหัวใจที่เปิดกว้าง เพื่อเปลี่ยนความต่างเป็นพลังแห่งการยอมรับ
โดยนิทรรศการครั้งนี้ รายได้จากการจำหน่ายผลงานของกลุ่มศิลปิน 30 % พร้อมส่งต่อรายได้หลังหักค่าใช้จ่ายในการจัดงาน สร้าง “ห้องเรียนพิเศษ” ด้านศิลปะให้เด็กและเยาวชนที่มีภาวะบกพร่องพัฒนาการ ผ่านกิจกรรมบำบัด 4 ด้าน ดนตรี ศิลปะ กีฬา สิ่งประดิษฐ์ ผ่านมูลนิธิซี.ซี.เอฟ. เพื่อเด็กและเยาวชน ในพระบรมราชูปถัมภ์สมเด็จพระเทพรัตนราชสุดา ฯ สยามบรมราชกุมารี โดยสรุปรายได้มอบให้เรียบร้อยหลังจบงาน เป็นจำนวนเงินทั้งสิ้น 415,200 บาท
และในวันที่ 1-12 เมษายนนี้ อเล็ก ได้ร่วมแสดงในงาน “รวมมิตรบางกอก” (Bangkok Inclusive Art Festival) ที่ต้องการการสร้างพื้นที่สร้างสรรค์และพื้นที่แห่งการเรียนรู้ทางความคิด / ศิลปะ เพื่อให้ กรุงเทพฯ หรือ “บางกอก” เป็นเมืองที่โอบรับคนทุกคนผ่านประสาทสัมผัสแห่งสุนทรียภาพที่สวยงาม โดยได้ส่งผลงานล่าสุด คือ เสาไฟฟ้า และภาพ Together และภาพที่ Collab กับพี่ปราง ณ ห้องนิทรรศการชั้น 3 หอศิลปกรุงเทพฯ
เรื่องราวของอเล็ก ชนกรณ์ จึงเปรียบเสมือนแสงสว่างที่สะท้อนให้สังคมได้เห็นถึงแก่นแท้ของ“วันตระหนักรู้โรคออทิสติกโลก”ว่าความแตกต่างไม่ใช่ข้อด้อย แต่เป็นเพียงมุมมองที่หลากหลาย หากสังคมพร้อมที่จะเปิดใจ มอบโอกาส และความเข้าใจอย่างเท่าเทียม บุคคลออทิสติกก็สามารถใช้ศักยภาพของตนเองในการเป็นส่วนหนึ่งที่ช่วยขับเคลื่อนสังคม และสร้างแรงบันดาลใจอันยิ่งใหญ่
