ผู้ป่วยเข้าไม่ถึงรักษา ชงตั้ง ‘กองทุนโรคหายาก’ - กมธ.สธ.รับลูก 

กรรมาธิการการสาธารณสุข สภาผู้แทนราษฎร เปิดเวทีสัมมนาหาแนวทางช่วยเหลือผู้ป่วยโรคหายากในไทยที่มีสูงถึง 2-3 ล้านคน ซึ่งกำลังประสบปัญหาเข้าไม่ถึงการรักษา ยามีราคาแพง ล่าช้า และไม่อยู่ในสิทธิประโยชน์รักษาฟรี ที่ประชุมจึงเสนอแนวทางแก้ไขเชิงนโยบายอย่างยั่งยืน "จัดตั้งกองทุนโรคหายาก" จัดตั้งหน่วยงานกลางและระบบข้อมูลผู้ป่วยแห่งชาติ รวมถึง เพิ่มและกระจายแพทย์เฉพาะทางและส่งเสริมการผลิต/นำเข้ายาราคาเป็นธรรม โดย กมธ.สธ. เตรียมรวบรวมข้อเสนอส่งต่อกระทรวงสาธารณสุข สปสช. อย. และผลักดันเข้าสู่กระบวนการนิติบัญญัติในสภาต่อไป
เมื่อวันที่ 14 กันยายน 2569 ที่โรงแรมทีเค พาเลซ คอนเวนชั่น มีการสัมมนาเรื่อง “การพัฒนาระบบหลักประกันสุขภาพแห่งชาติในการเข้าถึงการรักษาโรคหายาก”  จัดโดยกรรมาธิการสาธารณสุข(กมธ.สธ.) สภาผู้แทนราษฎร   เพื่อหาแนวทางขับเคลื่อนนโยบายการเข้าถึงการรักษาพยาบาลที่เป็นธรรมและยั่งยืน

ความจริงที่ผู้ป่วยโรคหายากกำลังเผชิญ

ภายในงานมีเสียงสะท้อนจากเครือข่ายผู้ป่วยโรคหายากว่า อุปสรรคในการรักษาโรคหายาก คือ ไม่มียารักษาโรค ต้องรักษาตามอาการ แบบประคับประคอง หรือหากเป็นโรคที่มียารักษา  ยาก็ไม่อยู่ในสิทธิ์รักษาฟรีทุกสิทธิ์หรือบางสิทธิ์ โดยมี 24 โรคหายากได้สิทธิ์เฉพาะกองทุนหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ และโรคปอมเป ได้สิทธิ์เฉพาะสวัสดิการรักษาพยาบาล

ที่ผ่านมาทางออกของผู้ป่วยในการเข้าถึงการรักษา คือ

1.ขอรับบริจาคจากบริษัทยา แต่บริษัทก็สามารถยุติการบริจาคได้ตลอดเวลา  ใช้เวลานำเข้านาน ยาขาดช่วง รักษาไม่ต่อเนื่อง

2.ขอรับบริจาคเงินจากประชาชน  แต่ก็มีรายได้ไม่แน่นอน  ไม่มีเงินพอสำหรับทุกคน

3.ใช้เงินครอบครัว บางครอบครัวไม่มีเงิน แม้มีเงินแต่ไม่นานเงินหมด ล้มละลายทางเศรษฐกิจครัวเรือน 

 

แม้จะมีช่องทางเข้าสู่สิทธิการรักษาฟรี โดยการที่ยารักษาบรรจุเข้าบัญชียาหลักแห่งชาติ ทำให้ใช้ยารักษาได้ในผู้ป่วยทุกสิทธิ์ประกันสุขภาพภาครัฐ แต่ครอบคลุมเฉพาะเรื่องยา และการบรรจุเป็นชุดสิทธิประโยชน์ในกองทุนหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ(บัตรทอง) ที่ได้ทั้งค่ายา ค่าวินิจฉัย ค่าป้องกันการเกิดโรคซ้ำ แต่ก็ครอบคลุมเพียงผู้ป่วยบัตรทองเท่านั้น 
สิ่งที่เป็นปัญหาอย่างมากต่อการบรรจุเป็นสิทธิประโยชน์ระบบรักษาฟรี คือ ใช้เวลาพิจารณานาน  ขาดนักวิจัยมาทำการประเมินความคุ้มค่า อีกทั้ง ผลประเมินความคุ้มค่าออกมาว่า ไม่คุ้มค่า เนื่องจากใช้เกณฑ์ความคุ้มค่าอยู่ที่ 160,000 บาทต่อการยึดอายุผู้ป่วย 1  ปี  จึงมีการเสนอให้ปรับตัวชี้วัดความคุ้มค่าใหม่ที่จะช่วยผู้ป่วย เช่น รักษาแล้วผู้ป่วยไม่เป็นภาระพึ่งพิงของครอบครัว สามารถไปเรียน หรือไปทำงานได้ เป็นต้น 

จัดตั้งกองทุนเฉพาะโรคหายาก 

รศ.พญ.กิติวรรณ โรจน์เนืองนิตย์ คณะแพทยศาสตร์ มหาวิทยาลัยธรรมศาสตร์ และโรงพยาบาลธรรมศาสตร์เฉลิมพระเกียรติ  กล่าวว่า  ผู้ป่วยโรคหายากแม้แต่ละโรคจะมีจำนวนน้อย แต่เมื่อรวมกันกว่า 7,000 โรค ก็คาดว่าประเทศไทยน่าจะมีผู้ป่วยถึง 2–3 ล้านคน ประมาณการณ์จากอัตราการพบผู้ป่วยต่อประชากรทั้งหมดที่ 3- 5 % และในการผลักดันบางโรคเข้าสู่ประกันสุขภาพภาครัฐผ่านไปแล้ว 3-5 ปีก็ยังพิจารณาดำเนินการไม่เสร็จ 

ข้อเสนอแนะเชิงนโยบายที่สำคัญในการสร้างโครงสร้างการดูแลโรคหายาก ได้แก่ 

1.การจัดตั้งกองทุนเฉพาะโรคหายาก  ซึ่งแหล่งเงินไม่ใช่เพียงงบประมาณแผ่นดินเท่านั้น แต่ควรบูรณาการเงินจากหลายแหล่งร่วมด้วย เช่น การให้ผู้ป่วยร่วมสมทบ เงินบริจาค เงินจากกรมบัญชีกลาง ประกันสังคม รวมถึง งบประมาณจากองค์กรปกครองส่วนท้องถิ่น(อปท.) และกระทรวงการพัฒนาสังคมและความมั่นคงของมนุษย์ (พม.) เพื่อให้มีงบประมาณที่เพียงพอและยั่งยืนในการดูแลผู้ป่วย 

2. จัดตั้งหน่วยงานกลางโรคหายาก เนื่องจากประเทศไทยยัง "ไม่มีหน่วยงานกลาง" ภายใต้กระทรวงสาธารณสุข(สธ.)ที่จะประสานงานเรื่องโรคหายากโดยเฉพาะ หากมีหน่วยงานที่มีหน้าที่ประสานงานและติดตามงานโดยตรง ตั้งแต่เรื่องการลงทะเบียนยา การกำหนดสิทธิประโยชน์ของแต่ละโรค และที่สำคัญต้องทำหน้าที่รับฟ้องหรือรับฟีดแบคจากคนปฏิบัติงานหน้างานในโรงพยาบาลที่ต้องแบกรับค่าใช้จ่ายส่วนเกินจากการรักษาผู้ป่วยโรคหายาก ซึ่งหน่วยงานนี้อาจอยู่ภายใต้สธ.หรือเป็นหน่วยงานอิสระก็ได้

3.แบ่งกลุ่มโรคหายากออกเป็น 3 กลุ่มจากทั้งหมดที่มีกว่า 7,000 โรค  เพื่อให้เห็นภาพการจัดการที่ชัดเจนขึ้น คือ กลุ่มที่วินิจฉัยและรักษาได้ ด้วยยาราคาไม่แพง ,กลุ่มที่วินิจฉัยและรักษาได้ แต่ยามีราคาแพง และกลุ่มที่วินิจฉัยได้แต่ยังรักษาไม่ได้ ซึ่งกลุ่มหลังนี้มีความสำคัญมากในการป้องกันภาวะแทรกซ้อนและการเกิดซ้ำ ทั้งนี้ ปัญหาของผู้ป่วยกลุ่มแรกที่วินิจฉัยและรักษาได้ด้วยยาราคาไม่แพง แต่ด้วยที่ยามีราคาถูกทำให้บริษัทเอกชนไม่สนใจนำเข้า เช่น วิตามินบางชนิดที่มีราคาเพียงหลักสิบหรือหลักร้อยบาท

แพทย์พันธุศาสตร์ทั่วประเทศมี 30 คน

4.ระบบข้อมูลกลาง ที่เป็นฐานข้อมูลผู้ป่วย" จะช่วยให้มีระบบลงทะเบียนของผู้ป่วย  เข้าถึงการวินิจฉัย และส่งต่อผู้ป่วยโรคหายาก  ซึ่งปัจจุบันมีเพียงตัวเลขประมาณการจากต่างประเทศ แต่ยังไม่มีตัวเลขผู้ป่วยที่แท้จริงในไทย ข้อมูลที่รวบรวมได้จากศูนย์โรคหายากต่าง ๆ อาจเป็นเพียง 10-20% ของจำนวนผู้ป่วยทั้งหมด เพราะผู้ป่วยส่วนใหญ่อาจยังไม่ได้รับการวินิจฉัยหรือโรงพยาบาลต้นทางไม่ส่งต่อมายังศูนย์เชี่ยวชาญ

5.การเพิ่มบุคลากร  ทั่วประเทศมีแพทย์พันธุศาสตร์ราว 30 คน เกือบทั้งหมดกระจุกตัวอยู่ในโรงเรียนแพทย์ จึงควรเพิ่มแพทย์เฉพาะทางนี้และนักให้คำปรึกษาทางพันธุศาสตร์ประจำรพ.ศูนย์หรือจังหวัด

ควรออก “พ.ร.บ.โรคหายาก”

6.เรื่องยา ปัจจุบันมีโรคหายากหลายร้อยโรคที่สามารถรักษาหายขาดได้ และมีเทคโนโลยีใหม่ ๆ เช่น ยีนบำบัด หรืออาหารทางการแพทย์ แต่ปัญหาคือระบบการขึ้นทะเบียนยาที่ล่าช้า การต่อรองราคายาที่ไทยยังซื้อได้แพงกว่าประเทศเพื่อนบ้านหลายเท่า รวมถึงปัญหาการขาดแคลนนมพิเศษสำหรับผู้ป่วยทางพันธุกรรม ซึ่งแม้จะมีเงินก็หาซื้อไม่ได้ เพราะบริษัทเลิกนำเข้า เนื่องจากนำเข้ามาแล้วขายไม่ได้และไม่คุ้ม จึงควรมีการส่งเสริมการผลิตภายในประเทศ

7.  ระบบสังคมและการศึกษา ที่ต้องอาศัยการทำงานข้ามกระทรวง ทั้งกระทรวงศึกษาธิการ แรงงาน และ พม. เพื่อสร้างความเท่าเทียมในการดำรงชีวิต

“อุปสรรคทั้งหมดเกิดจากกฎระเบียบของแต่ละหน่วยงานที่แยกส่วนกัน (Silo) จึงเสนอให้มีการปรับฐานรากด้วยกฎหมาย  ด้วยการมีพ.ร.บ.โรคหายาก เพื่อให้ง่ายต่อการจัดตั้งกองทุนและหน่วยงานกลาง รวมถึงการกำหนดกระบวนการพิจารณาสิทธิต่าง ๆ ให้มีประสิทธิภาพมากขึ้น เพื่อประโยชน์ของผู้ป่วย”รศ.พญ.กิติวรรณกล่าว

หนุนปรับระบบดูแลผู้ป่วยโรคหายาก

ขณะที่ ศ.ดร.พญ.กัญญา ศุภปีติพร รักษาการหัวหน้าศูนย์ความเป็นเลิศทางการแพทย์ด้านจีโนมิกส์และการแพทย์แม่นยำ โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์ สภากาชาดไทย เสนอว่า การวินิจฉัยโรคให้เร็วถือเป็นการลงทุนที่คุ้มค่า (Return on Investment) เพราะช่วยลดภาระค่าใช้จ่ายระยะยาวของครอบครัวและประเทศชาติ พร้อมเน้นย้ำว่าระบบการพิจารณายาของภาครัฐต้องมีความโปร่งใส และควรเปิดโอกาสให้มีช่องทางช่วยเหลือจากภาคประชาสังคมและการบริจาคอย่างโปร่งใสตรวจสอบได้

รศ.พญ.ทิพยวิมล ทิมอรุณ หัวหน้าสาขาเวชพันธุศาสตร์ คณะแพทยศาสตร์ กล่าวเสริมถึงความสำคัญของการเพิ่มบุคลากรวิชาชีพเฉพาะทาง เช่น นักให้คำปรึกษาทางพันธุศาสตร์(Genetic Counselor) ซึ่งเป็นกำลังสำคัญหน้างานในการให้ความรู้และความเข้าใจแก่ผู้ป่วย รวมถึงการผลักดันระบบข้อมูลสุขภาพอิเล็กทรอนิกส์แห่งชาติ (National Electronic Health Record) เพื่อช่วยในการคัดกรองและส่งต่อผู้ป่วยได้อย่างรวดเร็ว

ศ.ดร.พญ.ดวงฤดี วัฒนศิริชัยกุล อาจารย์ประจำสาขาเวชพันธุศาสตร์ ย้ำว่าผลกระทบของโรคหายากไม่ได้ตกอยู่ที่ตัวผู้ป่วยเพียงคนเดียว แต่ส่งผลกระทบต่อครอบครัวและเศรษฐกิจโดยรวมจากการที่ผู้ปกครองต้องลาออกมาดูแล รัฐจึงควรมีนโยบายสนับสนุนค่าใช้จ่ายทางอ้อม เช่น ค่าเดินทางและที่พัก รวมถึงการกระจายแพทย์ผู้เชี่ยวชาญให้ครอบคลุมตามเขตสุขภาพทั่วประเทศ

งบจำกัด ต้องพิจารณา “การร่วมจ่าย”

ด้านนายสกลธี ภัททิยกุล ประธานคณะกรรมาธิการการสาธารณสุข และสมาชิกสภาผู้แทนราษฎรบัญชีรายชื่อ พรรคประชาธิปัตย์ กล่าวภายหลังงานสัมมนาว่า แม้งบประมาณด้านสาธารณสุขของประเทศไทยจะมีสัดส่วนสูงถึงประมาณ 15% ของประเทศ แต่เมื่อพิจารณาในรายละเอียดพบว่า งบลงทุนมีเหลือเพียง 20% เท่านั้น ส่วนอีก 80% เป็นรายได้ประจำและรายจ่ายผูกพัน ทำให้การจะอนุมัติงบประมาณเพิ่มเติมให้ทุกกลุ่มโรคนั้นทำได้ยากยิ่ง

ในฐานะผู้แทนราษฎรจึงต้องพูดความจริงกับประชาชนว่า จำเป็นต้องคิดหาวิธีบริหารจัดการงบประมาณให้มีประสิทธิภาพสูงสุด หรือพิจารณามาตรการเสริม เช่น การร่วมจ่าย (Co-funding) หรือการเพิ่มช่องทางระดมทุนจากภาคส่วนอื่น ๆ พร้อมทั้งเน้นย้ำถึงความสำคัญของการป้องกันโรคตั้งแต่ต้นทางเพื่อไม่ให้งบประมาณต้องไปจมอยู่กับการรักษาที่ปลายเหตุ

พร้อมผลักดัน กองทุนโรคหายาก

อย่างไรก็ตาม กรรมาธิการสาธารณสุขจะนำข้อเสนอทั้งหมดเข้าสู่ที่ประชุมพิจารณา โดยมีแผนที่จะเชิญหน่วยงานที่เกี่ยวข้องและผู้เชี่ยวชาญมาร่วมหารือในภาพรวมของกลุ่มโรคหายาก พร้อมผลักดันความเป็นไปได้ในการจัดตั้ง "กองทุนโรคหายาก" แยกออกมาโดยเฉพาะ รวมถึงการใช้กลไกทางกฎหมายและมาตรการทางภาษีเพื่อช่วยลดภาระการนำเข้ายาและกระตุ้นการผลิตในประเทศ

ทิศทางการทำงานหลังจากนี้ คณะกรรมาธิการการสาธารณสุขของสภาผู้แทนราษฎรจะดำเนินการเป็นลำดับแรก คือการรวบรวมปัญหาและอุปสรรคทั้งหมดที่ได้จากการเสวนาในวันนี้ มาจัดทำเป็นข้อเสนอแนะและข้อคิดเห็นเชิงนโยบายอย่างเป็นรูปธรรม เพื่อส่งต่อให้หน่วยงานที่มีอำนาจหน้าที่โดยตรงพิจารณา ไม่ว่าจะเป็นสำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (สปสช.), สำนักงานคณะกรรมการอาหารและยา (อย.) หรือกระทรวงสาธารณสุข นอกจากนี้ ในส่วนที่ต้องอาศัยการผลักดันทางด้านกฎหมายและนิติบัญญัติ ทางคณะกรรมาธิการฯ พร้อมที่จะนำเรื่องดังกล่าวเข้าสู่กระบวนการพิจารณาในสภาผู้แทนราษฎรเพื่อขับเคลื่อนต่อในระยะยาว