บทเรียน'ผู้ป่วยเอดส์'กับ'ชุมชน'

การให้เวลา 6 เดือนกับมูลนิธิ "กระท่อมพระสิริ" เพื่อย้ายศูนย์ดูแลผู้ป่วยเอชไอวี ตามโครงการ "บ้านพัก รักษ์เพื่อน" ของมูลนิธิฯ ออกจากพื้นที่ชุมชนหมู่ 3 ซอยชัยพรวิถี 29 ต.หนองปรือ อ.บางละมุง จ.ชลบุรี สะท้อนสภาพความเป็นจริงที่เกิดขึ้นระหว่างชุมชน องค์กรการกุศล และผู้ป่วยติดเชื้อเอชไอวีได้เป็นอย่างดี

ประชาคมรับฟังความคิดเห็นจากประชาชนในพื้นที่ปรากฏเสียงส่วนใหญ่ 131 คน จาก 200 คน ไม่ให้การยอมรับหากจะเปิดดำเนินการศูนย์ดูแลผู้ป่วยเอชไอวีต่อไปอย่างถาวร อาจกล่าวได้ว่านี่คือความรู้สึกที่ชุมชนแสดงออกถึงการไม่ยอมรับ

พวกเขาเชื่อว่าความหละหลวมในการบริหารจัดการภายในจะทำให้การเปิดเป็นศูนย์ดูแลผู้ป่วยใจกลางชุมชนนั้น เพิ่มความเสี่ยงที่จะทำให้โรคแพร่กระจายออกไปสู่ภายนอก

ขณะที่มูลนิธิกระท่อมพระสิริจะต้องดำเนินการจัดหาพื้นที่ใหม่ที่จะให้การรองรับต่อการดูแลผู้ป่วย

มูลนิธิกระท่อมพระสิริ มีรากฐานมาจากผู้นับถือศาสนาคริสต์ชาวอเมริกันเข้ามาก่อตั้งศูนย์เพื่อดำเนินกิจกรรมทางด้านสังคมสงเคราะห์ ตั้งแต่ปี 2549 โดยมีภารกิจเพื่อให้ความช่วยเหลือผู้ยากไร้ กลุ่มผู้ด้อยโอกาส ผู้ติดเชื้อเอชไอวี ให้ได้รับคุณภาพชีวิตที่ดี และเข้าถึงสวัสดิการของรัฐ

ต่อมาจึงส่งต่อภารกิจทางด้านนี้ให้กับ นางพรสวรรค์ คิสต์ภิรักษ์ ที่เข้ามารับงานต่อ ในฐานะผู้อำนวยการมูลนิธิกระท่อมพระสิริจนถึงปัจจุบัน ส่วนผู้ก่อตั้งเดิมได้เดินทางกลับไปสหรัฐอเมริกา เพื่อรณรงค์หาทุนมาช่วยเหลือการดำเนินการของมูลนิธิแห่งนี้

ภารกิจที่กำหนดเอาไว้ของมูลนิธิ ประกอบด้วย การจัดทำเป็นศูนย์ดูแลผู้ป่วยจากโรคร้าย ทั้งในเรื่องของการให้ที่พักและอาหาร การจัดหาอาสาสมัครที่จะให้ความดูแลในเรื่องของการประสานงานกับโรงพยาบาล และพาผู้ป่วยเข้าถึงการรักษา การให้คำปรึกษาและเยียวยาจิตใจ ให้กำลังใจผู้ป่วยให้มีความหวังที่จะต่อสู้กับโรคภัยในร่างกาย

นอกจากนี้ยังจัดหาทุนอาชีพ และทุนการศึกษาสำหรับผู้ป่วย ตลอดผู้ได้รับผลกระทบ ฝึกพัฒนาอาชีพให้กับผู้ป่วย ไม่ว่าจะเป็นในเรื่องของการทำเกษตรกรรมหรืองานประดิษฐ์ทั่วไป นำกิจกรรมทางศาสนาเข้ามาช่วยยึดเหนี่ยวจิตใจ

อย่างไรก็ตาม การขยายตัวของงานที่มูลนิธิฯแห่งนี้ ทำให้สถานที่เดิมคือ เลขที่ 77 ซอยหนองไม้แก่น 16 หมู่ 8 ต.หนองปรือ อ.บางละมุง จ.ชลบุรี ไม่สามารถรองรับงานได้ จึงย้ายไปอยู่สถานที่ใหม่ คือ เลขที่ 27/5 หมู่ 3 ซอย ชัยพรวิถี 29 ต.หนองปรือ อ.บางละมุง ซึ่งเป็นที่ทำการปัจจุบัน และกำลังเผชิญปัญหาจากการต่อต้านของคนในพื้นที่

เดิมทีการเข้ามาดำเนินกิจกรรมในพื้นที่นั้น สิ่งที่คนในชุมชนรับรู้ คือ การเข้ามาทำประโยชน์ให้กับชุมชนโดยไม่หวังผลตอบแทน เช่น ให้บริการสอนภาษาต่างประเทศ สอนดนตรี ตัดผมฟรีให้กับเด็กในชุมชน

แต่ 3 เดือนให้หลัง สิ่งที่ชุมชนเห็นถึงความเปลี่ยนแปลงคือ การรับตัวผู้ป่วยเอชไอวี หรือเอดส์ มาอยู่ในความดูแล ตัวเลขของผู้ป่วยคือ 48 คน ทั้งในรายของผู้ป่วยระยะสุดท้าย และรายที่อยู่ในขั้นตอนของการให้ยา

ประเด็นที่มูลนิธิกระท่อมพระสิริถูกร้องเรียน คือ ไม่มีความพร้อมในเรื่องของการดูแล สถานที่ให้มีรั้วรอบขอบชิด รวมไปถึงระบบน้ำทิ้งน้ำเสีย และขยะมูลฝอย โดยเฉพาะ "ขยะติดเชื้อ"

ผู้ที่อาศัยอยู่ใกล้เคียงกับมูลนิธิฯพากันหวาดกลัวว่าจะได้รับเชื้อ จากการที่ผู้ป่วยบางรายออกมาใช้ชีวิตปกติร่วมกับคนทั่วไป เช่น การนำเสื้อผ้าไปซักในเครื่องซักผ้าสาธารณะ การไปทานอาหารร่วมกับผู้อื่น

ความหวั่นวิตกเหล่านี้จึงเป็นที่มาของการเข้าชื่อร้องเรียนไปถึงเทศบาลเมืองหนองปรือเพื่อหาทางออก

เทศบาลเมืองหนองปรือเชิญทั้งสองฝ่าย คือ ชุมชนหลังเนิน และมูลนิธิกระท่อมพระสิริ มาร่วมประชุม โดยมีส่วนงานที่เกี่ยวข้อง คือ สาธารณสุขอำเภอบางละมุง พัฒนาชุมชนจังหวัดชลบุรี และส่วนราชการที่เกี่ยวข้อง

ผลการประชุมได้ข้อสรุปคือ ผู้ป่วยจะอยู่ร่วมกันกับชุมชนไม่ได้ และเพื่อให้เป็นไปตามขั้นตอน จึงนำไปสู่การทำประชาคมชุมชนหลังเนิน เพื่อให้ประชาชนได้ลงมติ และผลที่ออกมาคือคนในชุมชนไม่ให้การยอมรับ

นายมาย ไชยนิตย์ นายกเทศมนตรีเมืองหนองปรือ บอกว่า ทางเทศบาลเมืองหนองปรือได้ทำหน้าที่เป็นผู้ไกล่เกลี่ย และทางออกของปัญหาที่เห็นตรงกันคือ ต้องจัดหาสถานที่แห่งใหม่ เพื่อที่จะรองรับดูแลผู้ป่วยในลักษณะของ "พื้นที่ปิด"

เขาบอกว่า ทางเทศบาลเมืองหนองปรือพร้อมที่จะเป็นธุระในการประสานหาพื้นที่เพื่อรองรับ ส่วนผู้ป่วยนั้น ในระหว่างนี้ขอให้อาศัยอยู่ภายในศูนย์ หลีกเลี่ยงต่อการออกมาทำกิจกรรมภายนอก

ขณะที่คนในชุมชนก็ขอให้มีทัศนคติที่ถูกต้อง อย่าแสดงกิริยารังเกียจเดียดฉันท์ผู้ป่วย

"จากการหารือเราเห็นตรงกันว่า การที่จะย้ายผู้ป่วยออกไปต้องใช้เวลาพอสมควร กว่าจะหาที่อยู่แห่งใหม่ได้ ปัญหาที่เกิดขึ้นถือเป็นกรณีที่ว่า มูลนิธิที่จะเข้ามาทำกิจกรรมอะไรก็ตาม ควรจะไปสอบถามชุมชนก่อนว่าจะต้อนรับหรือไม่ ต้องสร้างกฎระเบียบความเป็นอยู่ บริหารจัดการสิ่งต่างๆ อย่างชัดเจน เพราะเมื่อเกิดความหวาดระแวงขึ้นมาแล้ว ย่อมเป็นเรื่องยากที่จะทำความเข้าใจ"

นายวิเชียร เวฬุวัน ประธานชุมชนหลังเนิน หมู่ 3 ต.หนองปรือ บางละมุง จ.ชลบุรี บอกว่า ชุมชนหลังเนินเป็นแหล่งธุรกิจให้เช่าห้องพัก ให้เช่าอพาร์ตเมนต์ แต่เมื่อมูลนิธิกระท่อมพระสิริเข้ามาก่อสร้างที่พักอาศัยอยู่ใจกลางชุมชน และเปิดเป็นศูนย์ดูแลผู้ป่วยเอดส์ จึงเป็นเรื่องยากที่ชุมชนจะยอมรับได้

ขณะที่ นางพรสวรรค์ คิสต์ภิรักษ์ ผู้อำนวยการมูลนิธิกระท่อมพระสิริ ระบุว่า ผู้ป่วยที่อยู่ในการดูแลเดิมมีด้วยกัน 48 ราย เสียชีวิตไปแล้ว 5 ราย

เธอบอกว่า ผู้ที่อยู่กับมูลนิธิฯ ส่วนใหญ่มาจากโรงพยาบาลของรัฐ และองค์กรพัฒนาเอกชนที่ส่งตัวมา ซึ่งก่อนเกิดกระแสต่อต้าน มีผู้ป่วยอยู่ในความดูแล 48 ราย เสียชีวิต 5 ราย ขณะที่อีก 8 รายมีญาติมารับตัวกลับไปดูแลเอง ทำให้ปัจจุบันเหลือผู้ป่วย 35 ราย

เมื่อเกิดปัญหาขึ้น ทางมูลนิธิฯจะงดรับผู้ป่วยรายใหม่เข้ามาดูแล ส่วนผู้ป่วยที่มีอยู่ก็ดูแลกันไปตามปกติ

"ปัญหาที่เกิดขึ้นในครั้งนี้ อยากให้เป็นกรณีศึกษาว่า สิทธิพลเมืองทุกคนไม่ว่าจะเป็นผู้ป่วยโรคร้ายแรงเพียงใดต่างก็มีสิทธิที่จะอยู่อาศัย การที่ผู้ป่วยอยู่ร่วมกับในสังคม ไม่ได้หมายความว่าจะติดเชื้อกันได้ง่าย ขอเพียงมีความรู้ความเข้าใจที่ถูกต้อง เพราะเอดส์จะติดต่อกันทางการมีเพศสัมพันธ์ และการใช้เข็มฉีดยาร่วมกัน"

"ส่วนการควบคุมเรื่องของวัณโรคก็มีการแยกห้องพักอาศัยเป็นสัดส่วน เพราะฉะนั้นถ้าหากสังคมให้โอกาส ผู้ป่วยเหล่านี้ก็จะสามารถมีที่ยืนอยู่ในสังคม"

ด้าน ศ.นพ.รัชตะ รัชตะนาวิน รัฐมนตรีว่าการกระทรวงสาธารณสุข กล่าวว่า ได้มอบหมายให้กรมควบคุมโรค (คร.) จัดอาสาสมัครลงพื้นที่เข้าไปทำความเข้าใจกับชุมชน เพื่อลดท่าทีต่อต้าน เพราะสิ่งที่คนในชุมชนควรตระหนักก็คือ ทุกคนสามารถอยู่ร่วมกันได้

"การที่ผู้ป่วยเหล่านี้ต้องมาอยู่ในการดูแลของมูลนิธิฯ เป็นเพราะขาดที่พึ่ง ดังนั้นสิ่งที่ควรตระหนักคือ การมีทัศนคติที่ถูกต้องว่าโรคเอดส์ไม่ได้ติดต่อจากการสัมผัสจากอาหารหรือการหายใจ เรื่องนี้ต้องสร้างพื้นฐานความเชื่อเสียใหม่ เพราะหากต่อต้านกันไปแบบนี้ก็เท่ากับว่าเป็นการผลักภาระออกไปไม่มีที่สิ้นสุด"

เหตุการณ์ที่เกิดขึ้นสะท้อนให้เห็นสภาพปัญหาในมิติต่างๆ ที่ซับซ้อนและละเอียดอ่อน ซึ่งทุกภาคส่วนที่เกี่ยวข้องควรนำมาเป็นบทเรียนในการปรับปรุงแก้ไขข้อบกพร่องผิดพลาด ตลอดจนให้ความรู้ความเข้าใจที่ถูกต้องในเรื่องของการอยู่ร่วมกันระหว่าง "ผู้ป่วย" กับ "ชุมชน"

เพราะทั้งสองส่วนนี้ไม่มีวันแยกออกจากกันได้เลย!

.............

ต้องโทษผู้รู้-ผู้รับผิดชอบ

ศาสตราจารย์กิตติคุณ นพ.ประพันธ์ ภานุภาค ผู้อำนวยการศูนย์วิจัยโรคเอดส์ สภากาชาดไทย และที่ปรึกษาด้านเอดส์ องค์การอนามัยโลก เขียนบทความถึงกรณีที่เกิดขึ้นระหว่างชาวบ้านกับมูลนิธิกระท่อมพระสิริ ใจความว่า เรื่องนี้ถ้าจะโทษต้องโทษผู้รู้และผู้รับผิดชอบว่ายังไม่สามารถถ่ายทอดความจริงให้ชาวบ้านยอมรับได้

เขาอธิบายว่า ผู้รู้หมายถึงแพทย์ รวมถึงเขาด้วย พยาบาล และบุคลากรด้านสาธารณสุข องค์กรวิชาชีพ ส่วนผู้รับผิดชอบ เช่น กระทรวงสาธารณสุข สื่อ องค์กรพัฒนาเอกชนด้านเอดส์ รวมทั้งศูนย์วิจัยโรคเอดส์ และชมรมผู้ติดเชื้อต่างๆ ที่ไม่ได้ให้ความรู้ความเข้าใจกับประชาชนอย่างทั่วถึงและต่อเนื่อง ทำให้ความเข้าใจก็อาจไม่ชัดเจน ขาดสื่อหรือเทคนิคการถ่ายทอดข้อมูลให้ชุมชนรับทราบอย่างถ่องแท้

เรื่องที่เกิดขึ้นคงแพร่ไปในสื่อต่างประเทศในไม่ช้า ซึ่งจะทำให้ไทยเสียหน้ามากในสายตาต่างประเทศ เขาเห็นว่าเป็นเรื่องใหญ่ เรื้อรัง แก้มานานแต่ยังไม่ถูกจุด

บทความดังกล่าวระบุด้วยว่า ปัญหาการกีดกันและแบ่งแยกผู้ติดเชื้อเป็นอุปสรรคสำคัญในการยุติปัญหาเอดส์ที่รัฐบาลหวังจะเห็นผลภายในปี 2563 เพราะทำให้คนไม่กล้าไปตรวจเอดส์ ผู้ติดเชื้อไม่กล้าไปรักษา เนื่องจากกลัวคนรู้และสังคมไม่ยอมรับ อันจะทำให้เชื้อเอชไอวีแพร่กระจายต่อไปเรื่อยๆ