ภาษา (สื่อ) ใจ

...ครั้งหนึ่งลูกผมเข้าโรงพยาบาล ปอดไม่ทำงาน ข้างหนึ่งเสียไปแล้ว หมอบอกครั้งนี้อาจไม่รอดนะ แต่เขามีพลังบางอย่างที่ส่งถึงเรา และเราส่งถึงเขา ผมถามเขาอยากอยู่กับพ่อแม่ต่อไปมั้ย ถ้าอยากให้ลืมตา เขาลืมตา ผมรู้ว่าเขาพยายามจะมีชีวิตอยู่เพื่อเรา...

ใจความตอนหนึ่งที่ 'ดีเจซี้ด' นรเศรษฐ หมัดคง เล่าไว้ในรายการเจาะใจ เมื่อ 28 มิถุนายน 2555 สะท้อนให้เห็นถึง "ภาษา" ที่ "รู้กัน" ระหว่าง พ่อ กับ ลูก ซึ่งมีภาวะ "สมองลูกแก้ว" ไร้รอยหยัก ไม่มีความทรงจำใดๆ ถูกบันทึกเพิ่มหลังจากวัคซีนเข็มแรกเมื่อวัย 3 เดือน

"เรามีความสุขกับการที่ได้มีลูกชายคนหนึ่งที่เหมือนกับคนทั้งโลกอยู่ 3 เดือน แต่ทันทีที่ได้รับวัคซีนเข็มแรก เราก็ได้เด็กชายที่พิเศษยิ่งกว่ามาอยู่กับเรา"

เมื่อความทรงจำหยุดลง ก็มีผลต่อพัฒนาการทั้งหมด จากเด็กที่เคยพลิกคว่ำ พลิกหงายได้ หัวเราะเอิ๊กอ๊าก ขยับแขนขาไปมา ก็กลายสภาพเป็นเด็กที่ไม่สามารถเคลื่อนไหวร่างกาย หรือช่วยเหลือตัวเองได้ เรื่องการสื่อสารยิ่งไม่ต้องพูดถึง เพราะ 17 ปีของการทุ่มเทดูแลลูกชายหัวแก้วหัวแหวนคนนี้ ทั้งตัวเขา และภรรยา ใช้การสังเกตร่วมกับการเดา กว่าจะลองผิดลองถูกกระทั่งพอจะเข้าใจความรู้สึก ความต้องการ หรือ ภาวะอารมณ์อื่นๆ ของลูกชายได้

โดยเฉพาะจากเกณฑ์อายุเฉลี่ยของเด็กที่เป็นโรคนี้ ส่วนใหญ่จะมีอายุอยู่ได้เพียง 3 ขวบเท่านั้น แต่กับอาร์ทติสท์ที่โตเป็นหนุ่มได้ขนาดนี้ ปัญหาคือ การหาข้อมูลความรู้ให้ได้ศึกษาวิธีการเลี้ยงดูก็ยิ่งยากขึ้นเป็นเงาตามตัว

"เราเริ่มศึกษาพฤติกรรมว่า ถ้าเขาเกร็งแบบนี้ กลอกตาแบบนี้แปลว่าอะไร เขาชอบเพลงที่เราเปิดให้ฟังไหม ถูกใจหรือไม่ถูกใจในเรื่องใด เขาต้องการอะไรแบบไหน ยังไง จากนั้นก็กิจวัตรประจำวันให้น้อง เราเป็นคนวางตารางให้ทั้งหมด ตื่นกี่โมง กินกี่โมง ทำกายภาพบำบัดกี่โมง ฟังเพลงกี่โมง ดูทีวีกี่โมง รายการอะไรบ้าง ฯลฯ"

นั่นคือกิจวัตรประจำวันของครอบครัวเขา ตลอด 24 ชั่วโมง ที่ดูแลบุตรชายตลอด 17 ปีที่ผ่านมา

==========

แน่นอนว่า "อาร์ทติสท์" ไม่ได้เป็นคนเดียวบนโลกใบนี้ที่มีปัญหาด้านการสื่อสาร โดยเฉพาะการสื่อสารขั้นพื้นฐานที่สุด อย่างการแสดงอารมณ์ ความรู้สึก ความเจ็บปวด หรือต้องการความช่วยเหลืออื่นๆ เพื่อการดำรงชีวิตได้อย่างปลอดภัย

สำหรับ มานี แซ่โซ้ง จากโรงเรียนการศึกษาคนตาบอดลำปาง ที่ตาก็ไม่เห็น หูก็ไม่ได้ยิน คำถามคือ เด็กหญิงวัย 14 คนนี้สื่อสารบอกความรู้สึกนึกคิดของตัวเองได้อย่างไร?

"ในเรื่องการสอนเด็กที่อยู่ในกลุ่มที่พิการซ้อน ทั้งหูหนวกและตาบอด อย่างมานีนั้น สำหรับเราถือว่า ยังค่อนข้างมีปัญหา เพราะยังใหม่ ซึ่งตอนนี้ทางเราก็เร่งพัฒนาครูให้เรียนภาษามือ เพื่อส่งภาษามือให้เขาจับ แล้วอธิบายให้เขาเข้าใจและให้ทำตาม

"ตอนนี้ครูเริ่มสอนภาษามืออย่างง่ายๆ เช่น เรื่องการกินอยู่ทั่วไป เขาจะเข้าใจ แต่เราต้องจับมือน้องทำท่าต่างๆ ให้ลองจับก่อน แต่ต้องยอมรับว่า ตอนนี้น้องยังไม่สามารถสื่อสารความรู้สึกของตัวเองออกมาได้ ซึ่งคุณครูก็ต้องสังเกตอาการ แล้วสอนภาษามือควบคู่ไปด้วย เพื่อบอกว่า ถ้าเป็นแบบนี้อีกให้ส่งภาษามืออย่างไร" กัญษิณาณัฏฐ์ ทองใบ ผู้จัดการโรงเรียนการศึกษาคนตาบอดลำปาง เอ่ยถึงเคสของเด็กหญิงในความดูแล

เธอและครูใหญ่ได้พาน้องมานี มาร่วมงานเปิดตัว สมาคมเทคโนโลยีการสื่อสารทางเลือกและการสื่อสารแทนคำพูดนานาชาติ ประเทศไทย (ISAAC) ซึ่งมานี ได้มาโชว์ทำคุ้กกี้แฮนด์เมดที่พ่อครัวเซเลบ พล ตัณฑเสถียร สอนเพียงรอบเดียว และเด็กหญิงก็สามารถทำได้โดยอาศัยการชิมวัตถุดิบทุกอย่างที่ทีมงานเตรียมไว้ให้ ซึ่งเธอจำได้จากการชิมตอนที่ พล สอน

จากที่ กัญษิณาณัฏฐ์ เล่า มานี ถือเป็นเด็กฉลาด มีความสามารถในการเรียนรู้เร็ว มีสมาธิสูงกว่าเด็กในวัยเดียวกัน แต่น่าเสียดายที่ขาดโอกาส เพราะติดที่ข้อจำกัดเรื่องการสื่อสาร ทำให้วันนี้เธอมีสังคมอยู่ได้แค่คนที่เข้าใจในการสื่อสารในรูปแบบเฉพาะตัวเอง และอาจเป็นเช่นนี้ต่อไป หากไม่มี "สะพาน" เชื่อมการสื่อสารสู่โลกภายนอกได้

แต่จากการเข้ามาของ ISAAC ซึ่งเป็นองค์กรที่ทำงานเพื่อพัฒนาเด็ก และผู้ใหญ่ที่มีภาวะความบกพร่องด้านการสื่อสาร เป็นการติดลำโพงให้โลกเงียบ เปิดโลกมืดให้มีแสงสว่าง เปิดความเข้าใจให้ผู้คนได้สื่อสารได้ง่าย และสะดวกที่สุด ไม่ว่าจะเป็นวิธีใดก็ตามนั้น มานีได้รับโอกาสให้ได้ใช้งานเครื่องมือไฮเทคราคาสูงลิ่ว ที่จะรับป้อนคำสั่งเพื่อสื่อสารความรู้สึกตัวเอง โดยคอมพิวเตอร์ชนิดพิเศษนี้จะเป็น "ปาก" เปล่งเสียงออกมาแทนตัวเธอ

"วิสัยทัศน์ของ ISAAC คือการส่งเสริมให้เกิดการสื่อสารที่ดีที่สุดสำหรับผู้คนที่มีภาวะซับซ้อนด้านการสื่อสารกับคนทั่วไปให้ได้ เมื่อบอกความต้องการของตัวเองได้ เช่น หิวข้าว หิวน้ำ อยากเล่น อยากเข้าห้องน้ำได้แล้ว ก็จะพัฒนาไปสู่การเรียนดังเช่นคนทั่วไป และในที่สุดก็จะนำไปสู่การอ่านหนังสือและเขียนหนังสือได้" นิษฐา อึ้งสุประเสริฐ นายก ISAAC Thailand เอ่ย

ในความเห็นของนิษฐามองว่า บ้านเรามีการศึกษาเรื่องนี้ค่อนข้างจำกัด จึงทำให้คนกลุ่มนี้ถูกละเลย แนวคิดที่ว่า "พูดไม่ได้ สื่อสารไม่ได้ ช่วยตัวเองไม่ได้ แปลว่า ไม่สามารถพัฒนาตัวเองได้" ทั้งๆ ที่ในความจริงแล้ว ทั้งสองสิ่งนี้เป็นคนละเรื่องกัน

"เรามักคิดว่า เขาพูดไม่ได้ สื่อสารไม่ได้ จะช่วยตัวเองไม่ได้ เลยกลับไปสงสารเขา แต่ในความเป็นจริงแล้ว คนกลุ่มนี้ในบางคนมีความสามารถมากกว่าคนปกติมาก เพราะประสาทสัมผัสอื่นดีมาก และบางคนก็มีสมองที่ดีมาก อย่างเช่น คุณแดริล เชลวูด ซึ่งเป็นผู้ที่มีภาวะสมองพิการแต่กำเนิด แต่ด้วยความช่วยเหลือจากรัฐบาลออสเตรเลีย และนักบำบัด (therapists) กับครูที่เข้าใจการใช้ AAC, Assistive Technology กับการเรียนการสอนหนังสือที่เป็นระบบเพื่อให้เด็กและผู้ใหญ่ที่มีภาวะซับซ้อนอ่านออกและเขียนได้ ทำให้คุณแดริล ได้ศึกษาถึงระดับปริญญาเอกแล้วในปัจจุบัน"

แดริล เชลวูด ที่นิษฐาเอ่ยถึง และเชิญชวนให้มาร่วมงานเปิดตัว ISAAC ด้วยนั้น เป็นผู้พิการโดยทางการแพทย์เรียกว่า "อาการภาวะสมองพิการ" แต่หากว่ากันตามตรงแล้ว ถ้ามองจากภายนอกโดยเฉพาะผ่านสายตาของคนทั่วไป ที่ไม่สามารถแยกแยะความพิการได้นั้น เชื่อแน่ว่า เกือบทั้งหมดต้องลงความเห็นว่าเขา "ปัญญาอ่อน"

แต่ แดริล ก็ได้พิสูจน์ให้ทุกคนได้เห็นแล้วว่า คนที่ถูกตีตราว่า เรียนรู้ไม่ได้เช่นเขา สามารถร่ำเรียนได้ถึงระดับปริญญาเอก และได้ทำงานเพื่อช่วยเหลือผู้มีภาวะพิการด้านต่างๆ มากมาย ทั้งยังเป็นอาสาสมัครในหลายองค์กร ในช่วงปี 2005-2011 เขาได้ดำรงตำแหน่งเป็นผู้อำนวยการของ Australian Communication Exchange (ACE) ซึ่งเป็นบริษัทที่ไม่แสวงหาผลกำไร ที่ทำงานด้านการพัฒนาและผลิตสินค้าและบริการเพื่อคนหูหนวก ผู้ที่มีความบกพร่องด้านการสื่อสารและการได้ยินอีกด้วย

"เครื่องมือที่ทำให้เราสามารถคุยกันได้นั้น ผมถือว่าจำเป็นอย่างมาก เพราะการที่พูดไม่ได้ ก็ไม่ได้หมายความว่าผมไม่มีเรื่องที่จะพูด ที่สำคัญไปกว่านั้น ผมยังใช้เครื่องมือเหล่านี้ในการสื่อสารกับคนอื่นๆ ที่จะมาช่วยเหลือผม หรือมาร่วมงานกับผมในชีวิตประจำวัน ซึ่งบางครั้ง ผมอยากให้คุณลองคิดในทางกลับกันว่า หากคนที่มีปัญหาซับซ้อนอย่างนี้สามารถใช้เครื่องมืออะไรก็ตามแต่เพื่อทำให้เขาสามารถใช้ชีวิตประจำวันได้อย่างปกติ ได้เรียนหนังสือ จบมาก็อาจจะมีงานที่มั่นคงทำ มีคุณภาพชีวิตที่ดี และสามารถดูแลตัวเองได้โดยไม่เป็นปัญหากับใคร" เขาบอก

ตัวเขา ถือเป็นกรณีตัวอย่างที่ว่า คนเราต้องมีการศึกษาจึงจะพัฒนาคุณภาพชีวิตได้ เพราะตัวเขาที่ทำไม่ได้แม้กระทั่งอาบน้ำ แต่งตัวด้วยตัวเอง แต่ด้วยมันสมองและแขนที่บังคับได้เพียงเล็กน้อยที่ทำให้เขามีหน้าที่การงานมั่นคง และมีเงินมากพอจะจ้างพี่เลี้ยงส่วนตัว คอยดูแลเขาในทุกที่ เพื่อทดแทนความสามารถด้านอื่นๆ ที่เสียไปของเขาได้นั่นเอง

"สื่อสารไม่ได้ ไม่ได้แปลว่าโง่นะคะ" เธอยืนยัน แม้กระทั่งคนที่สังคมตีตราว่าเป็น "ดาวน์ซินโดรม" นั้น ก็ยังสามารถเรียนรู้ได้ เพียงแต่ต้องมีตัวช่วยเพื่อให้สามารถสื่อสารกับคนอื่นๆ ได้ก็เท่านั้นเอง

==========

การที่คนอย่าง แดริล เชลวูด มาร่วมงานครั้งนี้ แม้ มานี จะไม่ได้ยินหรือรับรู้ว่า เขาเป็นใคร มาทำอะไร แต่สำหรับคุณครูของเธอแล้ว ค่อนข้างตื่นเต้นมากทีเดียว เนื่องจากเขาปรากฏตัวในเก้าอี้วีลแชร์ที่มีเครื่องมือทางการสื่อสารที่รู้จักกันในนาม ACC หรือ Augmentative and Alternative Communication ซึ่งเป็นอุปกรณ์แสนฉลาด เพื่อการสื่อสารทางเลือกและการสื่อสารแทนคำพูด อันเป็นเบื้องหลังความสำเร็จของเขา ที่มานีเองก็กำลังจะได้เรียนรู้การใช้งานในเร็วๆ นี้

"ถึงตอนนี้ เราจะเริ่มเรียนรู้ภาษามือไปพร้อมๆ กับมานี แต่ในความจริง คนทั่วไปที่ใช้หรือเข้าใจภาษามือได้นั้น มีน้อยมาก ถ้ามานีสามารถใช้คอมพิวเตอร์ที่สื่อสารผ่านเสียงได้ น้องก็จะสามารถสื่อสารให้คนอื่นรู้ว่าน้องคิดอย่างไรได้" สุวัจนี ศรีแก้ว คุณครูใหญ่ของมานีร่วมออกความเห็น

สำทับด้วยมุมมองของดีเจซี้ดที่ว่า

"คนพิการจะเหมือนมีกำแพงกั้นอยู่ ที่สำคัญคือประเทศไทยไม่ได้ให้ความสำคัญกับคนพิการเลย ผมเห็นแดริลนั่งรถแบบนี้ ผมอิจฉานะ เพราะในเมืองไทยจะมีแต่คนที่ร่ำรวยเท่านั้นที่จะมีอย่างนี้ได้ แต่ในต่างประเทศ รัฐเขาซัพพอร์ทตรงนี้ให้เป็นพื้นฐาน ซึ่งพอผมได้เห็นว่า มันมีเครื่องอะไรแบบนี้ ที่คนพิการจะได้มีเครื่องไม้เครื่องมือเป็นตัวกลางในการสื่อสาร แน่นอนว่า มันคือเรื่องที่ดีมาก อย่างผมสื่อสารกับลูกก็ได้แค่สังเกตพฤติกรรม มองตา ฟังเสียงเอิ๊กอ๊าก แต่ถ้าวันหนึ่ง ผมสามารถฟื้นฟูลูกให้สามารถยกมือขึ้นได้ และสัมผัสกับเครื่อง หรือแตะปุ่มได้ ทุกวันนี้ผมซื้อไอแพดมาให้เขาเล่นกับแม่ แค่พานิ้วของเรามาแตะๆๆ ตัวเขา ตาเขา พบว่ามีปฏิกริยากับทั้งภาพและเสียงค่อยข้างมาก เขามีอาการที่ดีขึ้นชัดเจนมาก ก็คิดว่า ถ้าเขาดีขึ้น เขาก็มีหวังที่จะสื่อสารกับคนอื่นๆ ได้"

อันที่จริงแล้ว ตัวช่วยในการสื่อสารที่เรียกรวมๆ ว่า เครื่องมือสื่อสารทางเลือก หรือ AAC นั้น ไม่ว่าจะเป็นแบบบ้านๆ อย่างการใช้ภาษามือ การจ้องตา การแสดงกิริยาท่าทางต่างๆ จนถึงการสื่อสารในแบบที่ใช้เครื่องมือช่วย อาทิ รูปภาพ แผนภาพ หนังสือ ลายเส้น ตัวอักษร กระทั่งแบบไฮเทคที่ใช้เทคโนโลยีพื้นฐาน เช่นสวิตซ์ (Big Mack, totalk) เครื่องมือสื่อสารที่แสดงภาพและเสียง เมื่อผู้ใช้ต้องการสื่อสาร เช่น Eyegaze หรือแอพพลิเคชั่นเกี่ยวกับการช่วยสื่อสารเช่น Proloquo2Go ในสมาร์ทโฟน หรือแท็บเล็ต ก็ยังไม่เท่าความเข้าใจจากสังคมรอบข้าง ที่ต้องทั้ง "เปิดใจ" และให้ "โอกาส"

ขณะเดียวกันรัฐเองก็ควรตระหนักด้วยว่า "การสื่อสาร" คือสิทธิขั้นพื้นฐานที่มนุษย์ทุกคนพึงมี ฉะนั้นจึงควรที่จะเข้ามาสนับสนุนทั้งในเรื่องเครื่องไม้เครื่องมือ ตลอดจนการสร้างการรับรู้เข้าใจที่ถูกต้องแก่คนในสังคม วางมาตรการแก่หน่วยงานภาครัฐอื่นๆ ให้ไม่ละเลยในเรื่องที่แม้จะเป็นเพียงเรื่องเล็กน้อยของคนหมู่มาก แต่กลับเป็นเรื่องสำคัญมากที่จะช่วยยกระดับคุณภาพชีวิตของคนกลุ่มเล็กๆ ให้ทัดเทียมผู้อื่นได้ แล้เมื่อนั้นชีวิตของพวกเขาก็คงได้ "เปลี่ยน" อย่างแท้จริง

เพราะการสื่อสารจะไร้ความหมายลงไปในทันที หากขาดความเข้าใจ..