ศิรินทิพย์ ขัติยะกาญจน์ นำทัพแนวคิดรัฐอุดหนุนค่าตรวจคัดกรองมะเร็งคนไทย

ศิรินทิพย์ ขัติยะกาญจน์ นำทัพแนวคิดรัฐอุดหนุนค่าตรวจคัดกรองมะเร็งคนไทย

เบลล์ ศิรินทิพย์ ขัติยะกาญจน์ ถอดชีวิตจริงหวิดตายด้วยโรคมะเร็งต่อมน้ำเหลืองระยะสี่ ก่อตั้ง "มูลนิธิเครือข่ายมะเร็ง" ล่าสุดชวนผู้ป่วยมะเร็งทั่วประเทศส่งเสียงแจ้งปัญหาหนักอกการรักษา หามาตรการร่วมกับรัฐยกระดับคุณภาพชีวิตเมื่อป่วยเป็นมะเร็ง 20 พ.ค.นี้

โรคมะเร็งเปลี่ยนชีวิตสาวไทยคนหนึ่งไปตลอดกาล หลังจาก เบลล์ ศิรินทิพย์ ขัติยะกาญจน์ ได้รับคำยืนยันจากแพทย์ว่าเธอป่วยเป็นโรค “มะเร็งต่อมน้ำเหลือง ระยะ4” นอกจากต้องพักการเรียนปริญญาโทที่ประเทศอังกฤษ ยังต้องกลับมารักษาตัวจริงจังที่เมืองไทย

เนื่องจากกว่าเธอจะยอมไปพบแพทย์เพื่อรับการตรวจอย่างละเอียด ก็ปล่อยให้ร่างกายที่เพียรพยายามบอกถึงความผิดปกติ อาทิ ไอเรื้อรังติดต่อกัน 4 เดือน มีไข้ต่ำตอนกลางคืน หมดสติเป็นลมง่ายหลายครั้ง ถูกโรค มะเร็งต่อมน้ำเหลือง คุกคามอย่างหนักไปแล้ว

การรักษา “มะเร็งต่อมน้ำเหลือง ระยะ 4” ทำให้ เบลล์-ศิรินทิพย์ ทั้งเจ็บปวดและเจียนอยู่เจียนไปหลายครั้ง แต่ “ความรักของคนในครอบครัว” ยังคงเป็นพลังอันยิ่งใหญ่ และเป็นส่วนสำคัญที่ทำให้เธอมีกำลังใจสู้โรคร้าย บวกกับฝีมือแพทย์ไทย ทำให้วันนี้ เบลล์-ศิรินทิพย์ ใช้คำว่า “อดีตผู้ป่วยมะเร็ง” ได้อย่างเต็มปากเต็มคำ กลับไปเรียนปริญญาโทจนสำเร็จ และเก็บประสบการณ์ที่ครั้งหนึ่งเคยเป็นผู้ป่วยมะเร็ง อุทิศตนทำงานเพื่อยกระดับคุณภาพชีวิต “ผู้ป่วยมะเร็ง” ในเมืองไทย

เริ่มต้นด้วยการเปิดเพจ “เรื่องจริงกะเบลล์ JingaBell” แบ่งปันเรื่องราวขณะที่เธอป่วยด้วยโรคมะเร็งต่อมน้ำเหลือง เป็นทั้งวิทยาทานและอุทาหรณ์สำหรับผู้ที่ชีวิตอาจต้องข้องเกี่ยวกับมะเร็ง
 

ต่อยอดสู่การก่อตั้ง มูลนิธิเครือข่ายมะเร็ง  (Thai Cancer Society : TCS) เมื่อปี 2019 รณรงค์ลดความสูญเสียอันเกิดจากโรคมะเร็งทั้งในระดับประชาชนและประเทศชาติ ถึงเวลาแล้วหรือยังที่รัฐบาลควรอุดหนุนค่าใช้จ่ายให้คนไทยมีสิทธิตรวจคัดกรองมะเร็งแต่เนิ่นๆ ดีกว่าตรวจเมื่อเป็นมะเร็งแล้ว และอีกหลายๆ เรื่อง  เพื่อยกระดับคุณภาพชีวิตผู้ป่วยมะเร็งให้มีประสิทธิภาพยิ่งขึ้น

ศิรินทิพย์ ขัติยะกาญจน์ นำทัพแนวคิดรัฐอุดหนุนค่าตรวจคัดกรองมะเร็งคนไทย เบลล์ ศิรินทิพย์ ขัติยะกาญจน์

  • “มูลนิธิเครือข่ายมะเร็ง” มีจุดเริ่มต้นอย่างไร

มูลนิธิเครือข่ายมะเร็ง ก่อตั้งกันหลายคนค่ะ เกิดจากการรวมตัวของผู้ป่วยมะเร็ง ญาติผู้ป่วยมะเร็ง อาจารย์หมอและพยาบาล เพื่อแลกเปลี่ยนข้อมูล ช่วยกันและให้คำปรึกษากัน

เริ่มจากเป็นชมรมเพื่อนมะเร็งในโรงพยาบาลต่างๆ ผู้ป่วยมะเร็งเกิดเรื่องอะไรขึ้น ชมรมจะเป็นเหมือนพี่เลี้ยง คุยให้คำปรึกษากันในกลุ่ม เช่น ถ้าคุณผ่ามะเร็งลำไส้มาแล้ว คุณจะต้องใส่ถุงทวารเทียมอย่างไร คุณเป็นมะเร็งเต้านม คุณจะใส่เต้านมอย่างไร เป็นมะเร็งโรคเลือดแล้วให้ยาแบบนี้ จะมีผลกระทบข้างเคียงอะไรได้บ้าง กินอะไรได้บ้างไม่ได้บ้าง

พอเกิดการแลกเปลี่ยนข้อมูลกันอยู่ในชมรม ซึ่งมีทั้งชมรมมะเร็งลำไส้ ชมรมมะเร็งเต้านม ชมรมมะเร็งโรคเลือด ชมรมมะเร็งเม็ดเลือดขาว ก็เกิดเป็นเครือข่ายต่างๆ เกิดเป็นกลุ่มช่วยเหลือผู้ป่วยมะเร็งด้วยกันร่วมกันกับคุณหมอ

เราอยากเปลี่ยนจากชมรมที่มีทั้งในกรุงเทพฯ และต่างจังหวัด เช่นที่ใต้มีชมรมนมเย็น ภาคเหนือมีชมรมรอยยิ้ม อีสานมีชมรม Thai Stronger than Cancer เราอยากนำกลุ่มต่างๆ เหล่านี้มารวมตัวกันเป็น มูลนิธิเครือข่ายมะเร็ง เพื่อขับเคลื่อนเวลาผู้ป่วยมะเร็งมีปัญหาเดิมซ้ำๆ มูลนิธิฯ จะรวบรวมเป็นนโยบายไปเจรจากับภาครัฐบาล เพื่อให้เกิดการเปลี่ยนแปลงในระดับประเทศ ไม่ใช่แค่เป็นรายกรณี”

มูลนิธิเครือข่ายมะเร็ง  มีภาคีและเครือข่ายพันธมิตรจากหลายองค์กรร่วมก่อตั้ง อาทิ สำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (สปสช.), สถาบันมะเร็งแห่งชาติ, สำนักงานคณะกรรมการสุขภาพแห่งชาติ, คณะแพทยศาสตร์ โรงพยาบาลรามาธิบดี, โรงพยาบาลราชวิถี, โรงพยาบาลจุฬาฯ, โรงพยาบาลจุฬาภรณ์, โรงพยาบาลรามาธิบดี, โรงพยาบาลมะเร็งอุบลราชธานี, โรงพยาบาลมะเร็งชลบุรี, โครงการประเมินเทคโนโลยีและนโยบายด้านสุขภาพ, มะเร็งวิทยาสมาคมแห่งประเทศไทย, มูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก ฯลฯ

ศิรินทิพย์ ขัติยะกาญจน์ นำทัพแนวคิดรัฐอุดหนุนค่าตรวจคัดกรองมะเร็งคนไทย เฟซบุ๊ก มูลนิธิเครือข่ายมะเร็ง

  • นอกจากเจรจากับรัฐบาล “มูลนิธิเครือข่ายมะเร็ง” ยังมีหน้าที่อะไรอีกบ้างครับ

“หน้าที่ที่สองคือ การสร้างเครือข่ายความเข้มแข็งผู้ป่วยมะเร็งต่างๆ เช่น การอบรม Cancer Leadership Program ผู้นำเครือข่ายทั้งประเทศ ในการฝึกอบรมคนที่เข้ามาใหม่ ให้ได้รู้ว่าต้องทำอย่างไรเพื่อช่วยเหลือผู้ป่วยมะเร็ง การช่วยวางแผนการใช้จ่ายสำหรับครอบครัวผู้ป่วยมะเร็ง การให้คำปรึกษาโดยตัวเองไม่เศร้าไปด้วย

การให้ความรู้ ให้คำปรึกษาในการรับมือกับโรค เช่น เจอมะเร็งแล้วไม่รักษาได้ไหม การใช้สิทธิ์รักษาอะไรได้บ้าง เช่น Cancer Anywhere เป็นโครงการของรัฐบาล มะเร็งเป็นแล้วรักษาหรือย้ายไปรักษาที่ไหนก็ได้ ไม่ต้องใช้ใบส่งตัว

ถ้าพรุ่งนี้ต้องย้ายโรงพยาบาลโดยใช้สิทธิประโยชน์ Cancer Anywhere จะทำอย่างไร ต้องเริ่มยังไง ผู้ป่วยอาจยังไม่รู้รายละเอียด ไม่ใช้ใบส่งตัว แล้วใช้อะไร

มูลนิธิฯ ก็จะเชิญ สปสช. มาอธิบายและคุยเรื่องกระบวนการ แล้วเราทำป็นอินโฟกราฟิกออกมาให้ ผู้ป่วยเก่าผู้ป่วยใหม่ต้องทำอย่างไร เหมือนเราช่วยรัฐทำด้วย

สาม) เราตั้งใจอยาก ป้องกันไม่ให้คนเป็นโรคมะเร็ง หรือถ้าเป็นก็รู้ตัวก่อน ทำเป็นโครงการ screening (คัดกรอง) กับภาครัฐภาคเอกชน เพื่อให้รู้ตัวเร็วขึ้น

สี่) เราตั้งใจ ขับเคลื่อนแผนงานต้านโรคมะเร็ง เช่น โครงการ run over cancer ผู้ป่วยมะเร็งรวมตัววิ่ง ยิ่งวิ่งยิ่งห่างมะเร็ง เชิญคุณหมอร่วมทำมิวสิควิดีโอหน้าห้องผ่าตัดแนะนำผู้ป่วยมะเร็งดูแลตัวเองหลังผ่าตัดได้อย่างไรบ้าง มีเวิร์คชอป มีชาเลนจ์แคมเปญผู้ป่วยมะเร็งปอดออกกำลังกายผ่านการเล่นเป่าลูกโป่ง เป็นกิจกรรมสร้างเสริมคุณภาพชีวิตให้ผู้ป่วยมะเร็ง จาก 4 ปีที่ตั้งเป็นมูลนิธิฯ เราทำมาประมาณ 17 โครงการแล้ว”

ศิรินทิพย์ ขัติยะกาญจน์ นำทัพแนวคิดรัฐอุดหนุนค่าตรวจคัดกรองมะเร็งคนไทย กิจกรรมในโครงการ run over cancer

  • ปัญหาเร่งด่วนที่ผู้ป่วยมะเร็งต้องเผชิญขณะนี้มีอะไรบ้างหรือไม่

“เรื่องแรก น่าจะเป็นเรื่อง การเข้าถึงการรักษา เช่น สิทธิบัตรทอง สิทธิประกันสังคม สิทธิข้าราชการ เบิกได้ไม่เท่าเทียมกัน ยาบางตัวหรือนวัตกรรมการรักษา สิทธิประกันสังคม เราจ่ายทุกเดือน แต่สิทธิบัตรทอง 30 บาทที่เราไม่ต้องจ่ายอะไรเลย ทุกคนมีสิทธิพื้นฐานนี้ ได้สิทธิที่ดีกว่าสิทธิประกันสังคม มียาหลายตัวที่เบิกได้และครอบคลุมกว่าประกันสังคม ฉายแสงก็เบิกได้ แต่ประกันสังคมเบิกไม่ได้ เราอยากให้สิทธิทุกสิทธิเท่าเทียมกัน

ยารักษาโรคมะเร็งตอนนี้ก้าวไกลไปแล้ว แต่ระบบการพิจารณาให้ผู้ป่วยเข้าถึงการรักษาสมัยใหม่ ยังเป็นระบบเก่า ยังใช้วิธีการแบบที่รียกว่า ประเมินค่าใช้จ่าย ว่าคุ้มค่าหรือเปล่ากับที่รัฐบาลต้องจ่ายไป แต่ไม่ได้ประเมินว่ามีอย่างอื่นที่ดีกว่าหรือไม่ เช่น มีการใช้เทคโนโลยีตรวจยีนพันธุกรรมว่าในอนาคตเรามีสิทธิ์เป็นมะเร็งไหม ตรงนี้ไม่ครอบคลุม

มะเร็งตับ มะเร็งเต้านม คนเป็นกันเยอะ อยากให้เบิกสิทธิ์การตรวจคัดกรองได้ ไม่ใช่เบิกตอนรักษาแล้ว เพื่อให้คนไทยส่วนใหญไปตรวจคัดกรองและเบิกค่าตรวจได้

ถ้าเราตรวจว่าเรามีสิทธิ์จะเป็นมะเร็งหรือเปล่า แล้วเบิกได้ เราก็จะมีวิธีการป้องกัน ดีกว่าตรวจเพื่อยืนยันว่าเป็นมะเร็ง เขาก็บอกมันยังไม่คุ้มค่า ต้องเป็นก่อน เป็นมะเร็งแล้วมันจะคุ้มได้อย่างไรกับชีวิตคน

อย่างที่สอง ยาสำหรับมะเร็งเต้านมในเมืองไทย เบิกได้เฉพาะระยะสามและระยะสี่ การเป็นมะเร็งเต้านมระยะหนึ่งกับระยะสองเบิกไม่ได้ เราก็งง ว่าฉันต้องเป็นระยะสามหรือ..ถึงเบิกได้ ทั้งๆ ที่ฉันเป็นมะเร็งระยะสองแล้ว

และการพิจารณาแต่ละครั้งเพื่ออนุมัตินโยบาย ก็ใช้เวลานานอย่างต่ำ 3 ปี กับ 16 ขั้นตอน กว่าจะเข้าระบบ สูงสุดคือ 10 ปี

อีกเรื่องที่เราเข้าไปประชุมกับ สปสช. คือ นโยบายการตายดีที่บ้าน ผู้ป่วยมะเร็งตายดีที่บ้านได้ไหม ถ้าไม่อยากตายดีที่โรงพยาบาลต้องทำอย่างไร”

ศิรินทิพย์ ขัติยะกาญจน์ นำทัพแนวคิดรัฐอุดหนุนค่าตรวจคัดกรองมะเร็งคนไทย เบลล์ ศิรินทิพย์ ขัติยะกาญจน์

  • ทราบว่ามูลนิธิฯ จัดทำผลการศึกษา Thailand Cancer Preparedness คืออะไร

“เราทำการศึกษาวิจัยเองว่าประเทศไทยควรรับมือมะเร็งอย่างไร ผู้ป่วยมะเร็งเจออุปสรรคอะไรบ้าง ต้องการอะไร โดยเราสัมภาษณ์ กลุ่มตัวอย่าง (focus group) มีตัวแทนญาติ ผู้ป่วยโรคมะเร็งเต้านม มะเร็งลำไส้ มะเร็งต่อมน้ำเหลือง มะเร็งปากมดลูก มะเร็งตับ แพทย์-พยาบาลจากโรงพยาบาลรัฐและเอกชน เมื่อปี 2564

ประเด็นแรก เราพบว่า ใช้เวลานานมากกว่าผู้ป่วยจะเจอว่าเป็นมะเร็ง กว่าจะรู้ มะเร็งก็เข้าสู่ระยะสาม-สี่ไปแล้ว ไม่เหมือนเป็นโรคเบาหวาน เจาะเลือดแล้วก็เจอได้ทันทีว่าน้ำตาลขึ้น

แต่การเป็นมะเร็ง คุณต้องมีอาการทางร่างกายบางอย่าง บางทีไอหาสาเหตุไม่เจอ หมอคิดว่าเป็นวัณโรคปอด ไม่ได้คิดว่าเป็นมะเร็งปอด ปวดท้องหรือท้องเสียบ่อย ท้องเสียเป็นเลือด คิดว่าเป็นริดสีดวงหรือเปล่า

ประกอบกับคนไข้ก็ชะล่าใจ หรือไม่กล้าไปตรวจ จนอาการหนักมากๆ ไม่ไหวแล้วค่อยไปตรวจ ตรวจปุ๊บมันใช้เวลาหาสาเหตุนาน

จากวันแรกที่มีอาการแล้วไปหาหมอ จนกระทั่งได้รับคำตอบว่าเป็นมะเร็ง ใช้เวลา 3 เดือน พอไปหาหมออายุรกรรม หมอจะส่งไปทำการสแกน รอคิวสแกนนานประมาณสามอาทิตย์ ผลออกมามีก้อน ส่งไปหาหมอศัลยกรรม รอคิวหมออีก 3 อาทิตย์กว่าจะได้ผ่าตัด

ผ่าตัดเสร็จ ได้ชิ้นเนื้ออกมาแล้ว ต้องส่งย้อมสีเพื่อการตรวจ รอผลอีกสามอาทิตย์กว่าจะรู้ว่าชิ้นเนื้อก้อนนั้นเป็นมะเร็งหรือไม่

รวมเวลาเกือบสามเดือน นี่คือมาตรฐาน มาเจอช่วงโควิด ห้องผ่าตัดปิด เลื่อนนัด แต่มะเร็งลุกลามไปเรื่อยๆ ไม่รอใคร ระยะสองอาจเป็นระยะสี่ ระยะสี่อาจยิ่งหนักขึ้นไปใหญ่

ส่วนที่สองคือ สงครามข้อมูลข่าวสาร ทั้งเยอะมากและไม่รู้ว่าอะไรจริง-ไม่จริง กินอะไรได้บ้างไม่ได้บ้าง ผู้ป่วยมะเร็งก็สับสน และอาจทำให้แผนการรักษาเสีย มัวแต่ไปกินยาสมุนไพร อาจทำให้ไตเสื่อม รับยาไม่ได้ ก็เสียดายโอกาสของเขา

เรื่องที่สาม เข้าไม่ถึงการรักษา การรักษาแบ่งเป็นเขต ศูนย์มะเร็งไม่ได้มีทุกเขต ถ้าคนไข้อยู่ประจวบคีรีขันธ์ ต้องเข้ากรุงเทพฯ มาฉายแสง ไปกลับทุกวัน วันละ 4-5 ชั่วโมง คนไข้ก็มาไม่ไหว

ถึงแม้ยาบางตัวเบิกได้ก็จริง แต่ค่าเดินทางเบิกไม่ได้ ส่วนเกินบางอย่างทำให้เข้าไม่ถึงการรักษา คนไข้มาจากต่างจังหวัดเพื่อผ่าตัด ก็ต้องพักฟื้น ถ้าไม่มีงบ ก็เข้าไม่ถึงการรักษา คนกรุงเทพฯ เองก็ค่าใช้จ่ายชนเดือน เงินปลิวเร็ว และเขาก็ไม่รู้ว่าต้องเจออะไร

ผลการศึกษาเหล่านี้ ทำให้มูลนิธิฯ มีตัวเลขมีหลักฐานนำเสนอภาครัฐ เท่าที่เบลล์เคยทำงานกับภาครัฐ เขาเปิดรับฟังความเห็นของเรานะคะ เพียงแต่ว่าต้องใช้เวลาในการจัดเรียงลำดับเรื่องหลายอย่าง ช่วงนี้โควิดเป็นหลัก งบประมาณก็ต้องไปทุ่มที่โควิด สถานพยาบาลต่างๆ โรคเรื้อรังอื่นๆ มะเร็งก็ไม่ใช่ความสำคัญลำดับต้นๆ เพียงแต่เราต้องทำเรื่องต่อเนื่อง”

ศิรินทิพย์ ขัติยะกาญจน์ นำทัพแนวคิดรัฐอุดหนุนค่าตรวจคัดกรองมะเร็งคนไทย เบลล์ ศิรินทิพย์ ขัติยะกาญจน์ อดีตผู้ป่วยมะเร็งต่อมน้ำเหลือง ระยะ 4

  • อยากเห็นภาพการรักษาผู้ป่วยมะเร็งในไทยคลี่คลายไปในลักษณะใด

“อยากให้เขามี คุณภาพชีวิตที่ดี โรคมะเร็งบางอย่างไม่หายขาด แต่อยู่ร่วมกับมันได้ จึงอยากให้เขาสามารถทำงานหรือใช้ชีวิตปกติได้ อยากเห็นภาพผู้ป่วยมีสิทธิเลือกการรักษาในแบบตัวเองตัดสินใจและยอมรับมันได้จริงๆ ไม่อยากเห็นการกู้หนี้ยืมสิน ขายบ้านขายรถเพื่อมารักษา

ส่วนที่สอง อยากเห็นการเข้าถึงการรักษา มันส่งผลกระทบต่อผู้ป่วยจริงๆ การเข้าถึงการรักษาทำให้เกิดคุณภาพชีวิตที่ดีของเขาได้ อยากเห็นภาพอัตราการตายของโรคมะเร็งน้อยลง อยากให้เราได้ตรวจเจอกันเร็วก่อนเพื่อไม่สูญเสียอะไรหลายๆ อย่างไป เพราะการตรวจเจอเร็ว มีโอกาสหายขาดได้สูง ถ้าตรวจเจอเร็ว เราจะไม่เสียต้นทุนในชีวิตเยอะ เสียงาน เสียเงิน หรือบางทีเสียชีวิต

อยากให้คนไทยหันมาได้ตรวจคัดกรองกันมากขึ้น รัฐบาลเองก็เน้นการตรวจคัดกรองให้มากขึ้น อีกไม่กี่ปีจะเข้าสู่สังคมผู้สูงอายุ โรคเรื้อรังจะมาแน่นอน มะเร็งก็เป็นเรื่องทางยีนเหมือนกัน คือเราหลีกเลี่ยงไม่ได้ แต่ถ้าเรารู้ก่อน ตรวจก่อน แล้วกระชับพื้นที่ไม่ให้เป็นก่อน และป้องกันได้ เป็นสิ่งที่ประหยัดทั้งเราและประเทศชาติได้เยอะมากๆ เหมือนตัดไฟตั้งแต่ต้นลม ดูแลตัวเองไม่ให้เสียโอกาส เสียเวลาหลายๆ อย่าง”

ศิรินทิพย์ ขัติยะกาญจน์ นำทัพแนวคิดรัฐอุดหนุนค่าตรวจคัดกรองมะเร็งคนไทย เพจ “เรื่องจริงกะเบลล์ JingaBell”

  • ใครที่อ่านเรื่องคุณเบลล์ จะทราบว่าคุณเจอมะเร็งมาหนักมาก มีวิธีการสร้างกำลังใจให้ตัวเองรอดมาได้อย่างไร

“อย่างแรกต้องหาความหมายของการมีชีวิตอยู่ ไม่จำเป็นต้องมีรถมีบ้าน แต่งงาน ความหมายของการมีชีวิตอยู่อาจเป็นอะไรที่มีความสุขง่ายๆ เช่น ฉันต้องตื่นมาให้ข้าวหมา ถ้าฉันไม่อยู่แล้ว หมาจะกินข้าวยังไง ไม่ต้องเป็นความสุขที่ยิ่งใหญ่ เป็นความสุขเล็กๆ ที่เรารู้สึกว่ามีความหมายกับชีวิตเรา

ยอมรับในความจริงที่เกิดขึ้น สิ่งไหนที่เกิดแล้วคือดีเสมอ ไม่ต้องโทษตัวเองว่าเราทำมาไม่ดี โทษคนนั้นคนนี้ ไม่ต้องโทษอดีต ไม่ต้องกังวลถึงอนาคตให้มาก

คือตอนนั้นเบลล์ก็ใช้ชีวิตเป็นวันๆ เหมือนกัน มีความสุขกับปัจจุบัน เรากินได้ เดินได้ ขับถ่ายได้ เราก็อยู่กับตรงนี้ อยู่กับลมหายใจเราตรงนี้ อยู่กับคนๆ นี้ที่สำคัญที่สุดในชีวิต เพราะเขาอยู่กับปัจจุบันของเราตรงนี้ 

กำลังใจต้องสร้างด้วยตัวเอง ญาติถือเป็นองค์ประกอบหลักที่สำคัญมาก รอดไม่รอดอยู่ที่ญาติ คุณพ่อเบลล์ไม่ได้พูดอะไรที่เป็นคำโอ๋หรือแสดงออกทางความรักด้วยคำพูด แต่พ่อแสดงออกด้วยการกระทำ พ่อเตรียมอาหารให้เรา พาเราไปหาหมอ ตื่นตีห้าไปส่งข้าวให้เราที่โรงพยาบาล สี่โมงเย็นก็มาดักเจอหมอ สองทุ่มก็มากินข้าวเป็นเพื่อน

สิ่งที่พ่อทำให้เป็นความรักที่ไม่มีเงื่อนไข เรารู้ได้เลยว่าเราต้องสู้เพื่อเขา จากสิ่งที่เขาทำ

ญาติเข้มแข็ง ทำให้คนไข้เข้มแข็งด้วย ญาติต้องเข้มแข็งกว่าผู้ป่วย แต่ญาติเองก็ต้องดูแลตัวเองด้วย ไม่ให้ทรุดไปเหมือนกัน

หลังบ้านเราทำงานกันหนักมาก หมอก็ทำงานหนัก วิจัยหนักในการหาตัวยาที่เหมาะสมกับเรา เราเองก็เจ็บตัวหนักเหมือนกันกว่าจะเจอยาที่ตอบสนองกับเราจริงๆ

คุณพ่อเอง ครอบครัว ก็ผ่านช่วงเวลาที่ยาก ไม่ใช่แค่โชค แต่คือสิ่งที่เราลงมือทำเต็มที่แล้วจริงๆ แล้วเป็นเหมือนรางวัลของชีวิตที่ทำให้เราได้มีชีวิตอยู่จนทุกวันนี้”

ศิรินทิพย์ ขัติยะกาญจน์ นำทัพแนวคิดรัฐอุดหนุนค่าตรวจคัดกรองมะเร็งคนไทย

  • คุณเบลล์เป็นกรณีศึกษาหนึ่งให้กับผู้ป่วยมะเร็งที่ต่อสู้จนประสบความสำเร็จ

“เบลล์มองว่าโรคมะเร็งเป็นโรคที่รับมือได้ถ้าเรารับมือเป็น ในช่วงเวลานั้นการตัดสินใจ ทัศนคติ ความเชื่อ ความหวัง การลงมือทำ เป็นองค์ประกอบที่จำเป็นมาก

ถ้าเราหวังอย่างเดียวว่าฉันจะมีโอกาสดีที่จะหาย แต่ไม่ปฏิบัติตามหมอเลย คุณจะหายไหม ก็ไม่ใช่ มันต้องไปทางเดียวกัน และเราก็สู้ด้วย เราไม่ได้นอกลู่นอกทาง หมอให้ทำคีโมมาแล้วห้ารอบ ผลคือเราแพ้มะเร็ง ต้องปลี่ยนยาใหม่ เราก็เสียใจ แต่เสียใจไม่นาน เราก็กลับไปฟิตร่างกายเพื่อมารับยาใหม่"

  • เคยมีความคิดสักแว่บหรือไม่..ว่าเราไม่ไหวแล้ว

“มี..มีอยู่ล้ว เคยคิดไม่อยากอยู่แล้วเหมือนกัน ตอนนั้นก็บอกที่บ้านไปแล้ว พอกันเถอะ ไม่ต้องไปต่อแล้ว เหนื่อยกันมากแล้ว เงินก็หมดไปเยอะแล้ว ข้างหน้าก็มองไม่เห็นหนทางว่าจะไปยังไง เราก็ไม่อยากเห็นคนรอบข้างทุกข์ เห็นเราเป็นภาระเขา

แต่พอได้พูดกับพ่อจริงๆ เราก็รู้สึกว่าเราเห็นแก่ตัวเหมือนกันที่เราชิงตายก่อน แล้วทิ้งความทุกข์นี้ไว้ให้กับเขา

อีกวันพ่อก็มาบอกเลย ‘มึงห้ามตายก่อนกู’ เราก็เต็มที่ ตอนนั้นไม่ได้คิดว่าสู้กับมะเร็ง แต่คิดว่าต้องมีชีวิตอยู่เพื่อเขา ไม่ให้เขาเสียใจ พอเป้าหมายเปลี่ยน เราก็รู้สึกว่าต้องมีความสุขเพื่อให้ที่บ้านเรามีความสุขด้วย เราต้องใช้ชีวิตให้มีความหมาย เพื่อให้ที่บ้านสบายใจ ทำตัวเองไม่ให้เป็นภาระคนอื่นยังไง

ตอนนั้น มะเร็งกลายเป็นเรื่องเล็กไปเลยเมื่อเทียบกับความทุกข์คนในบ้าน เราต้องเข้มแข็ง เราต้องกินเข้าไป เราต้องนอนให้ได้ เราต้องทำอารมณ์ให้ดี ไม่เพิ่มความเครียดให้ตัวเองหรือคนรอบข้าง อย่างน้อยก็มีช่วงเวลาไม่ทุกข์ไปทั้งหมด”

*  *  *  *  *  *

ศิรินทิพย์ ขัติยะกาญจน์ นำทัพแนวคิดรัฐอุดหนุนค่าตรวจคัดกรองมะเร็งคนไทย

สำหรับผู้ป่วยมะเร็งท่านใดต้องการขอคำปรึกษาเรื่องต่างๆ สามารถติดต่อไปได้ที่ เฟซบุ๊กแฟนเพจ มูลนิธิเครือข่ายมะเร็ง  หรือท่านใดประสงค์เป็นจิตอาสาให้ความช่วยเหลือเพื่อนผู้ป่วยมะเร็งด้วยกัน ก็สามารถแจ้งความจำนงไปได้เช่นเดียวกัน

นอกจากนี้ใน วันศุกร์ที่ 20 พฤษภาคม 2565 "มูลนิธิเครือข่ายมะเร็ง" กำหนดจัดงานเสวนาเรื่อง Voices of Thai Cancer Patients เสียงผู้ป่วยมะเร็งเพื่อชีวิตที่ดีขึ้น วิทยากรโดย นพ.จักรกริช โง้วศิริ รองเลขาธิการสำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ นพ.สกานต์ บุนนาค ผู้อำนวยการสถาบันมะเร็งแห่งชาติ ศ.นพ.เอกภพ สิระชัยนันท์ นายกมะเร็งวิทยาสมาคมแห่งประเทศไทย และ ศิรินทิพย์ ขัติยะกาญจน์ ประธานกรรมการมูลนิธิเครือข่ายมะเร็ง ดำเนินรายการโดย พชร ปัญญายงค์ เชิญผู้สนใจและผู้ป่วยมะเร็งรับฟังและร่วมส่งเสียงบอกปัญหาในการรักษามะเร็ง เพื่อส่งต่อให้เจ้าหน้าที่ทางการแพทย์ ณ ตึกเนชั่น ถนนเทพรัตน์ (บางนา-ตราด) กรุงเทพฯ เวลา 14.00-16.00 น. และมีการ Live ผ่าน เฟซบุ๊กมูลนิธิเครือข่ายมะเร็ง สอบถามโทร.09 7230 7815