‘EquiStep’ ส่งมอบรองเท้า ดูแลรักษา'ผู้ป่วยฮีโมฟีเลีย'อย่างเท่าเทียม

“โรคฮีโมฟีเลีย หรือโรคเลือดออกง่ายหยุดยาก” เป็นภาวะทางพันธุกรรมที่ส่งผลต่อการขาดโปรตีนที่จำเป็นในการแข็งตัวของเลือด เกิดจากความผิดปกติของยีน โดยแม่เป็นพาหะของโรคและสามารถถ่ายทอดไปยังบุตรได้ โรคนี้พบได้ในเพศชายมากกว่าเพศหญิง

จากรายงานของสหพันธ์ฮีโมฟีเลียโลกในปี 2566 ระบุว่า ทั่วโลกมีผู้ป่วยฮีโมฟีเลียราว 200,000 ราย ซึ่งในประเทศไทยมีมากกว่า 2,000 ราย โดยมีอัตราส่วนเท่ากับ 1:13,000 ถึง 1:20,000 ของประชากร และช่วงอายุผู้ป่วยที่พบมากที่สุด คือ เด็กที่มีอายุน้อยกว่า 2 ปี โดยผู้ป่วยส่วนใหญ่จะมีเลือดออกผิดปกติตั้งแต่เกิด หรืออาจพบได้ในวัยเด็กถึงวัยรุ่น

 โดยผู้ป่วยดังกล่าวยังคงต้องเผชิญกับความท้าทายมากมาย อย่าง การกระแทกของกล้ามเนื้อและข้อในช่วงพัฒนาการด้านการเคลื่อนไหว รวมถึงยังไม่ได้รับการวินิจฉัย และการเข้าถึงบริการสาธารณสุขที่มีคุณภาพยังไม่ทั่วถึงเพียงพอ

อีกทั้ง ผู้ป่วยทั่วโลกเผชิญกับความยากลำบากในการเข้าถึงรองเท้าหรืออุปกรณ์ป้องกันที่เหมาะสม ซึ่งเป็นสิ่งจำเป็นต่อความปลอดภัยของพวกเขา ความขาดแคลนนี้ส่งผลให้ผู้ป่วยไม่สามารถใช้ชีวิตประจำวันได้เช่นเดียวกับคนอื่น ๆ ส่งผลให้ครอบครัวและเด็กที่ป่วยด้วยโรคฮีโมฟีเลียต้องอยู่กับความกังวลตลอดเวลา เพราะหากพลาดเพียงก้าวเดียวก็อาจนำไปสู่ภาวะเลือดออกง่ายที่เป็นอันตรายถึงชีวิตได้ ความกลัวที่เกิดขึ้นอย่างต่อเนื่องนี้ก่อให้เกิดความเหลื่อมล้ำในการใช้ชีวิตประจำวันได้อย่างเต็มที่

ข่าวที่เกี่ยวข้อง:

อุตสาหกรรมยาเติบโตสูง คนไทยป่วยเบาหวาน 5.2 ล้านคน

เข้าใจตัวตนพนักงาน พัฒนาสู่เวอร์ชั่นที่ดีที่สุด

“EquiSte”ส่งต่อความเท่าเทียมผ่านรองเท้า

โครงการ "EquiStep” ความร่วมมือบริษัท โนโว นอร์ดิสค์ ฟาร์มา (ประเทศไทย) จำกัด ,บริษัท นันยาง มาร์เก็ตติ้ง จำกัด และชมรมผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียแห่งประเทศไทย ก้าวสู่ปีที่ 2 มุ่งมั่นสร้างความตระหนักรู้เกี่ยวกับโรคฮีโมฟีเลียและส่งเสริมการเข้าถึงระบบสุขภาพอย่างเท่าเทียม

โดยรองเท้ารุ่น Cocoon ที่ออกแบบโดยศิลปินชื่อดัง ‘ครูปาน - สมนึก คลังนอก’ หรือรู้จักในนาม ‘Parnarts’ ไม่ได้เป็นเพียงงานศิลปะ หากยังเป็นสัญลักษณ์ของพันธสัญญาร่วมกันในการผลักดันให้เกิดความเปลี่ยนแปลงในสังคม

ศ.นพ.พันธุ์เทพ อังชัยสุขศิริ หัวหน้าหน่วยโลหิตวิทยา ภาควิชาอายุรศาสตร์ คณะแพทยศาสตร์โรงพยาบาลรามาธิบดี มหาวิทยาลัยมหิดล กล่าวว่าความร่วมมือของทั้งภาครัฐและเอกชนมีความสำคัญมากในการเข้าถึงและตระหนักรู้โรคนี้ เพราะต้องยอมรับว่าผู้คนอาจจะรู้จักโรคฮีโมฟีเลียน้อย ทั้งที่โรคนี้รักษาได้ ดังนั้น โครงการดังกล่าว จะเป็นการสร้างความตระหนักรู้ และดูแลผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียอย่างเท่าเทียม และมีคุณภาพชีวิตที่ดีต่อไปได้

โดยอาการทั่วไปที่พบบ่อยของผู้ป่วย ได้แก่ เลือดออกตามข้อ ซึ่งทำให้เกิดอาการปวด เคลื่อนไหวลำบาก และมีเลือดออกตามกล้ามเนื้อทำให้เกิดรอยช้ำ ผู้ป่วยอาจมีเลือดออกนานผิดปกติจากการบาดเจ็บ มีเลือดกำเดาออกโดยไม่ทราบสาเหตุ หรือมีเลือดปนในปัสสาวะ ในรายที่รุนแรงอาจมีเลือดออกภายในซึ่งเป็นอันตรายถึงชีวิต การวินิจฉัยโรคตั้งแต่เนิ่นๆ และการรักษาด้วยการทดแทนโปรตีนที่ขาด มีความสำคัญอย่างยิ่งในการจัดการกับภาวะทางพันธุกรรมเรื้อรังนี้ และป้องกันภาวะแทรกซ้อน เช่น ข้อเสื่อมเรื้อรัง

เน้นดูแลรักษาเชิงป้องกันเลือดออก

ศ.พญ.ดารินทร์ ซอโสตถิกุล หัวหน้าหน่วยโลหิตวิทยาและมะเร็งในเด็ก ฝ่ายกุมารเวชศาสตร์ โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์ สภากาชาดไทย กล่าวว่าโรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์ ได้มีพาสเนอร์ในการดูแลผู้ป่วย เช่น พยาบาล เภสัชกร สังคมสงเคราะห์ ซึ่งถือเป็นกำลังสำคัญที่ทำให้ผู้ป่วยเข้าสู่การรักษา และมีคุณภาพชีวิตใกล้เคียงกับคนปกติมากที่สุด ในประเทศไทยมีการพัฒนาการดูแลผู้ป่วยโดยเน้นความเท่าเทียม ไม่ว่าจะใช้สิทธิบัตรทอง ข้าราชการ หรือสิทธิประกันสังคมต่างได้รับการรักษาอย่างเท่าเทียม

“เราเน้นการดูแลรักษาคนไข้แบบองค์รวมทั้งทางร่างกายและจิตใจ เพราะอยากให้เด็กป่วยฮีโมฟีเลียเติบโตแข็งแรง  และเน้นการรักษาเชิงป้องกัน (prophylactic treatment) ไม่ให้มีการเลือดออก โดยแพทย์จะให้สารทดแทนโปรตีนที่ขาดเป็นประจำ ประมาณสัปดาห์ละ 1-2 ครั้ง เพื่อให้ระดับโปรตีนมีเพียงพออยู่เสมอ หรือมากกว่า 1% แนวทางการรักษาเชิงป้องกันนี้ ทำให้สามารถป้องกันไม่ให้มีภาวะเลือดออกได้ ช่วยให้ผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียสามารถมีพัฒนาการทางกล้ามเนื้อและกระดูก และทำกิจกรรมต่างๆ ได้ใกล้เคียงกับคนปกติ พร้อมทั้งการหลีกเลี่ยงอุบัติเหตุ และการดูแลร่วมกับพ่อแม่ คุณครูเพื่อให้เข้าใจเด็ก”ศ.พญ.ดารินทร์ กล่าว

รองเท้าเปลี่ยนชีวิต เพื่อคุณภาพชีวิตที่ดี

มร.เอ็นริโก้ คานัล บรูแลนด์ (Enrico Cañal Bruland) ผู้จัดการทั่วไป บริษัท โนโว นอร์ดิสค์ ฟาร์มา (ประเทศไทย) จำกัด กล่าวว่าตลอดหลายปีที่ผ่านมา โนโว นอร์ดิสค์ มุ่งมั่นในการสร้างการเปลี่ยนแปลงให้กับชีวิตของผู้ป่วยโรคเรื้อรัง ผ่านการวิจัยและพัฒนานวัตกรรมการรักษาที่มีประสิทธิภาพ แต่ยังมีสิ่งที่เราสามารถทำได้มากขึ้น โดยเฉพาะเมื่อเราร่วมมือกับพันธมิตรที่มีเป้าหมายเดียวกัน และนั่นคือจุดเริ่มต้นของโครงการ EquiStep การเปิดตัวในวันนี้อาจดูเหมือนก้าวเล็ก ๆ ในโครงการ แต่สำหรับผู้ป่วยฮีโมฟีเลียในประเทศไทยแล้ว นี่คือก้าวกระโดดที่ยิ่งใหญ่ ที่สะท้อนถึงโอกาสใหม่ ๆ ในการใช้ชีวิตอย่างมีคุณภาพ และได้รู้สึกทัดเทียมกับคนอื่นในสังคม

“EquiStep เป็นความร่วมมือภาควิชาการ ภาคเอกชน และชมรมของผู้ป่วยฮีโมฟีเลียในไทย ที่ต้องการสร้างความเท่าเทียมและการเข้าถึงการรักษาให้แก่ผู้ป่วย เพราะขณะนี้แม้ประเทศไทยพบผู้ป่วยฮีโมฟีเลีย  2,000 กว่าคน แต่เชื่อว่ายังมีอีกจำนวนมากที่ยังไม่ได้รับการวินิจฉัย โครงการดังกล่าวจะเป็นจุดเริ่มต้นและก้าวแรกของผู้ป่วยฮีโมฟีเลีย โดยเฉพาะในกลุ่มของเด็กที่จะทำให้พวกเขามีความหวัง พร้อมก้าวเดิน และทำให้มีคุณภาพชีวิตเหมือนคนปกติ”มร.เอ็นริโก้ กล่าว

ดร.จักรพล จันทวิมลกรรมการผู้จัดการ บริษัท นันยาง มาร์เก็ตติ้ง จำกัด กล่าวว่าในนิทานเราจะเห็นรองเท้าเปลี่ยนชีวิต ซึ่งโครงการ EquiStep จะสามารถช่วยเปลี่ยนชีวิตของผู้ป่วยฮีโมฟีเลีย ให้ได้รับการรักษาอย่างเท่าเทียม และพร้อมใช้ชีวิตอย่างคนปกติ อีกทั้งสอดคล้องกับพันธกิจความมุ่งมั่นอันยาวนานของนันยาง รองเท้านี้ไม่เพียงแต่ผสมผสานศิลปะเข้ากับประโยชน์ใช้สอยที่ใช้ได้จริง แต่ยังสื่อถึงข้อความอันทรงพลัง นั่นคือการเข้าถึงผลิตภัณฑ์ที่มีคุณภาพอย่างเท่าเทียม พร้อมทั้งมีส่วนร่วมในการช่วยเหลือสังคม

ทั้งนี้ นันยางได้ดำเนินการรณรงค์ต่อต้านการบูลลี่ในโรงเรียนและที่อื่น ๆ มาอย่างต่อเนื่อง ซึ่งโครงการนี้นับเป็นอีกก้าวหนึ่งในความพยายามของเราในการสร้างสังคมที่มีความเข้าใจและเห็นอกเห็นใจกันมากยิ่งขึ้นสำหรับทุกคน

ดูแลรักษาร่วมกันระหว่างทีมแพทย์และผู้ป่วย

ทพ. มณฑล สุวรรณนุรักษ์ ประธานชมรมผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียแห่งประเทศไทย กล่าวว่าโครงการดังกล่าว เป็นจุดเริ่มต้นในการสร้างการรับรู้ให้แก่สังคม ช่วยให้ผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียเกิดความเท่าเทียมกันในการดูแลรักษา ซึ่งผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียในไทย ต้องยอมรับว่าได้รับการดูแลจากหลายๆ หน่วยงานมากขึ้น และแพทย์ผู้เชี่ยวชาญได้มีการนำแนวคิด การดูแลรักษาผู้ป่วยเพื่อทำให้ผู้ป่วยมีคุณภาพชีวิตที่ดี และมีความตื่นรู้ ตระหนักรู้ในโรคนี้

"แพทย์ต่างทุ่มเท และมีใจเอื้ออาทรต่อผู้ป่วย เพราะโรคนี้ผู้ป่วยต้องได้รับการดูแลอย่างดี และแพทย์ต้องมีใจที่พร้อมดูแล แคร์ความรู้สึกของผู้ป่วย ดังนั้น บทบาททางการแพทย์สำคัญอย่างมากในการดูแลรักษาผู้ป่วย และเสริมสร้างกำลังใจให้แก่ผู้ป่วยได้ต่อสู้ต่อไป"  

เอกวัฒน์ สุวันทโรจน์ รองประธานชมรมผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียแห่งประเทศไทยและตัวแทนผู้ป่วยโรคโมฟีเลีย กล่าวว่าโรคฮีโมฟีเลีย เป็นโรคเรื้อรังที่ได้รับการพัฒนาการรักษามาอย่างต่อเนื่อง และเป็นโรคแรกๆ ที่ทางภาครัฐได้ให้ความสำคัญในการรักษา โดยให้สามารถใช้สิทธิต่างๆ ได้ ทั้งสิทธิบัตรทอง ประกันสังคม ข้าราชการ ทำให้ผู้ป่วยสามารถเข้าถึงการรักษาได้ดีขึ้น เพราะโรคฮีโมฟีเลีย ต้องเป็นการดูแลรักษาร่วมกันระหว่างทีมแพทย์และผู้ป่วย เพื่อให้ผู้ป่วยได้สามารถใช้ชีวิตได้อย่างปกติ มีคุณภาพชีวิตที่ดีได้

"โรคฮีโมฟีเลีย จะเป็นโรคที่เลือดออกตามข้อ ต่อให้ไม่กระแทกถ้าผู้ป่วยอยู่ในระดับรุนแรงก็สามารถเลือดออกได้ ในอดีตผู้ป่วยโรคนี้จึงมักถูกบอกว่าอย่าใช้งานข้อเยอะ หรือใช้งานร่างกายเยอะ ทำให้หลายคนไม่กล้าเดิน ไม่กล้าออกไปใช้ชีวิต อย่างผมตอนเด็กๆ ก็ถูกห้ามเล่นกับเพื่อน จนทำให้ไม่มีเพื่อนแถวบ้าน แต่ตอนนี้วิวัฒนาการดีขึ้นอย่างมาก  เด็กป่วยฮีโมฟีเลียสามารถออกไปเล่น หรือใช้ชีวิตเหมือนเด็กปกติได้ โครงการดังกล่าว เป็นการส่งมอบรองเท้า ที่เป็นเหมือนสัญลักษณ์อย่างหนึ่งที่ทำให้เด็กกล้าก้าวออกไปใช้ชีวิต"

งานเปิดตัวในครั้งนี้มีไฮไลต์สำคัญคือการส่งมอบรองเท้า Cocoon จำนวน 1,500 คู่ ให้กับชมรมผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียแห่งประเทศไทยอย่างเป็นทางการ พร้อมทั้งเปิดเวทีแลกเปลี่ยนมุมมองเกี่ยวกับแนวทางการสร้างระบบสาธารณสุขที่มีความเสมอภาคมากยิ่งขึ้นในประเทศไทย

อย่างไรก็ตาม รองเท้าที่ผลิตขึ้นภายใต้โครงการนี้ ไม่ได้ออกแบบมาเพื่อเป็นรองเท้าสุขภาพเฉพาะสำหรับผู้ป่วยฮีโมฟีเลีย แต่เป็นรองเท้าที่ออกแบบมาเพื่อเป็นสัญลักษณ์ของ “ความเท่าเทียมและการไม่เลือกปฏิบัติ” ตอกย้ำถึงความสำคัญของการสร้างความตระหนักรู้เรื่องสิทธิความเท่าเทียม และแสดงให้เห็นว่าผู้ป่วยฮีโมฟีเลียสามารถมีชีวิตที่ใกล้เคียงปกติได้ หากได้รับการดูแลรักษาอย่างเหมาะสม