กรุงเทพธุรกิจ

"มูลนิธิตะวันฉาย"ห่วงเด็กพิการปากแหว่งเพดานโหว่ภาคอีสาน เกิดขึ้นสูงสุดในโลก เฉลี่ยถึง 2.5 รายต่อประชากร 1,000 คน พบเด็กเกิดในครอบครัวยากจน

ศ.น.พ.บวรศิลป์  เชาวน์ชื่น ประธานมูลนิธิตะวันฉาย เปิดเผยว่า ภาวะปากแหว่งเพดานโหว่ เป็นความพิการแต่กำเนิด จากการสร้างอวัยวะใบหน้า ปาก จมูก ผิดปกติในช่วง 3 เดือนแรกของการตั้งครรภ์ไม่สมบูรณ์ โดยสาเหตุทำให้ร่างกายสร้างอวัยวะไม่สมบูรณ์นั้น อาจมาจาก พันธุกรรม การดูแลระหว่างตั้งครรภ์หรือเกิดการติดเชื้อ และได้รับสารอาหารไม่เพียงพอในระหว่างตั้งครรภ์

จากการรวบรวมสถิติผู้พิการปากแหว่งเพดานโหว่ ในภาคตะวันออกเฉียงเหนือ เมื่อปี 2536 พบผู้ป่วยมากถึง 2.5 รายต่อเด็กแรกเกิด 1,000 ราย ถือเป็นสถิติสูงสุดในประเทศไทยและสูงที่สุดในโลก เฉลี่ยแต่ละปีจะพบเด็กแรกเกิดในภาคตะวันออกเฉียงเหนือ มีภาวะปากแหว่งเพดานโหว่อัตราสูงถึง 800 รายต่อปี จุดที่น่าเป็นห่วง เด็กที่มีภาวะปากแหว่งเพดานโหว่นั้น ส่วนใหญ่เกิดในครอบครัวฐานะยากจน

แม้ว่าพัฒนาการด้านโภชนาการและการแพทย์เจริญรุดหน้าไปมาก แต่สถิติเด็กแรกเกิดที่มีภาวะปากแหว่งเพดานโหว่ในภาคตะวันออกเฉียงเหนือ ณ ปัจจุบัน กลับไม่ลดลง ทั้งยังมีแนวโน้มเพิ่มขึ้นด้วย เฉพาะที่มาขึ้นทะเบียนรักษากับมูลนิธิตะวันฉาย มีผู้ป่วยมากถึง 200-250 คน/ปี ถึงขณะนี้มียอดผู้พิการปากแหว่งเพดานโหว่สะสมที่ต้องดูแลรักษามากกว่า 1,000 คนแล้ว นัยของจำนวนที่เพิ่มขึ้นนั้น อาจมาจากความสำเร็จของการเข้าถึงเด็กพิการ หรือว่าสภาพปัญหาความพิการของเด็กไม่ได้ลดลง

ความทุกข์ของเด็กที่พิการปากแหว่งเพดานโหว่ นอกจากสภาพใบหน้าที่ไม่เหมือนคนปกติแล้ว ยังส่งผลกระทบต่อพัฒนาการด้านการสื่อสาร พูดไม่ชัด เสียงแหบ บกพร่องด้านการได้ยินหรือสูญเสียการได้ยินสิ้นเชิง ส่วนในช่องปากสภาพฟันมักขึ้นผิดปกติ หากไม่ได้รับการผ่าตัดรักษาที่ถูกต้อง ใบหน้าอาจยุบเมื่อโตขึ้น ปัจจัยเหล่านี้ล้วนกระทบต่อจิตใจ เด็กมักถูกล้อเลียนจากเพื่อนๆ จนขาดความมั่นใจในการดำเนินชีวิตประจำวัน หรือการแสดงออกในสังคม

“การรักษาเด็กปากแหว่งเพดานโหว่ ต้องดูแลรักษาอย่างใกล้ชิดและต่อเนื่องตั้งแต่แรกเกิด ไปจนถึงอายุ 18 ปี ตามพัฒนาการร่างกาย จากทีมสหวิทยาการ ทั้งศัลยแพทย์ ทันตแพทย์ นักแก้ไขการพูด นักแก้ไขการได้ยิน ฯลฯ เพื่อให้พัฒนาการร่างกายเด็กปกติเมื่อเติบโตขึ้น ส่วนใหญ่จะทำการรักษาด้วยการผ่าตัดศัลยกรรม อาทิ การผ่ากราม จัดฟัน ศัลยกรรมใบหน้า ผ่าตัดเพดานปาก”ประธานมูลนิธิตะวันฉายกล่าว

วางกรอบรักษาตั้งแต่แรกเกิดถึง18ปี

ด้านรศ.ดร.เบญจมาศ  พระธานี นักแก้ไขการพูด มูลนิธิตะวันฉาย กล่าวว่า การรักษาผู้ป่วยปากแหว่งเพดานโหว่ ต้องใช้ทีมสหวิทยาการ ในลักษณะบูรณาการด้านการรักษา เพื่อรักษาแก้ไขจุดที่พิการไปอย่างต่อเนื่อง ตั้งแต่แรกเกิดจนถึงอายุ 18 ปี หากผ่าตัดแล้วไม่ดีขึ้น เด็กไม่สามารถออกเสียงได้ชัด จะต้องผ่าตัดซ้ำอีก ทั้งต้องติดตามการรักษาอย่างใกล้ชิด ทำให้การรักษาผู้ป่วยปากแหว่งเพดานโหว่ แต่ละรายสิ้นค่าใช้จ่ายสูงมาก

นอกจากการรักษาผ่าตัดทางร่างกายแล้ว การดูแลรักษาจิตใจก็สำคัญมาก เพราะเด็กปากแหว่งเพดานโหว่ มักถูกล้อเลียนจากเพื่อนๆร่วมชั้นเรียน ทำให้เด็กไม่อยากไปโรงเรียน ขาดความมั่นใจ ไม่กล้าเข้าสังคมหรือแสดงออก กิจกรรมการดูแลรักษาของมูลนิธิตะวันฉาย จะมุ่งให้ความสำคัญของการเยียวยาจิตใจ ให้เด็กกล้าแสดงออก ควบคู่กับการรักษาร่างกาย ซึ่งจะทำให้เด็กเติบโตอย่างมีคุณภาพและใช้ชีวิตเหมือนคนปกติ

ทั้งนี้มูลนิธิตะวันฉาย เพื่อผู้ป่วยปากแหว่งเพดานโหว่และพิการทางศีรษะ และใบหน้า เกิดขึ้นภายใต้โครงการพระราชทานตะวันฉาย ครั้งแรกในปี พ.ศ. 2546 จัดตั้งเป็น “กองทุนตะวันฉาย”  กองทุนเพื่อช่วยเหลือครอบครัวเด็กปากแหว่งเพดานโหว่ และความพิการแต่กำเนิดของศีรษะและใบหน้า โดยระดมทุนจากการบริจาคของทีมสหสาขาวิชาชีพ และผู้มีจิตศรัทธา

และสามารถจดทะเบียนตั้งมูลนิธิเป็นผลสำเร็จ ภายใต้ชื่อ “มูลนิธิตะวันฉาย เพื่อผู้ป่วยปากแหว่ง เพดานโหว่และพิการทางศีรษะและใบหน้า” เมื่อ 12 กุมภาพันธ์ พ.ศ. 2552 วัตถุประสงค์ เพื่อช่วยเหลือผู้ป่วยปากแหว่ง เพดานโหว่และพิการทางศีรษะและใบหน้าผู้ยากไร้ เข้ารับการรักษา สนับสนุนการดำเนินกิจกรรมช่วยเหลือตนเองและครอบครัวผู้ป่วย

รวมทั้งแลกเปลี่ยนเรียนรู้ฟื้นฟูสมรรถภาพและพัฒนาศักยภาพผู้ป่วยปากแหว่งเพดานโหว่ฯ ทั้งสนับสนุนด้านการเรียนการสอน การศึกษาวิจัยอันเป็นประโยชน์ต่อการดูแลกลุ่มผู้ป่วยปากแหว่งเพดานโหว่ฯอย่างครบวงจร

อย่างไรก็ตาม ที่มาของเงินของมูลนิธิ แหล่งหลักจะมาจากการสนับสนุนของภาครัฐ รวมทั้งการบริจาคจากของประชาชน แต่จำนวนที่ได้รับเมื่อเทียบกับค่าใช้จ่ายรักษาผู้พิการปากแหว่งเพดานโหว่ที่ต้องดูแลผู้พิการรายใหม่ปีละ 200-250 ราย และมีแนวโน้มเพิ่มขึ้นต่อเนื่อง ล่าสุดมียอดผู้ป่วยสะสมมากกว่า 1,000 รายแล้ว

ทั้งนี้"มูลนิธิตะวันฉาย" เปิดรับความช่วยเหลือจากผู้มีจิตศรัทธา ที่ต้องการช่วยเหลือเด็กปากแหว่งเพดานโหว่ โดยสามารถร่วมบริจาคช่วยเหลือเด็กปากแหว่งเพดานโหว่ ได้ที่บัญชี “มูลนิธิตะวันฉายฯ ธนาคารไทยพาณิชย์ สาขามหาวิทยาลัยขอนแก่น เลขที่บัญชี 551-412873-0 หรือสอบถามรายละเอียดเพิ่มเติมได้ที่ 043-363123 หรือมือถือ 081-1851511

Tags : ศ.น.พ.บวรศิลป์ เชาวน์ชื่น ประธานมูลนิธิตะวันฉาย