กรุงเทพธุรกิจ

นก สาวออฟฟิศธรรมดาที่มีจิตใจแกร่งดั่งภูผา ทั้งชีวิตเธอยึดมั่นในลูกชายซึ่งมีอาการของโรคสมองพิการ ว่าเขาต้องมีชีวิตเช่นคนปกติสักวัน

เด็กที่มีอาการพิการทางสมอง ส่วนใหญ่มักจะรับรู้ได้และแสดงความผิดปกติหลังคลอดแล้ว 

สำหรับน้องลูกหินแตกต่างไป เพราะมีสัญญาณเตือนตั้งแต่ยังอยู่ในท้องคุณแม่นก- เสาวภา ธีระปรีชากุล ได้ 6 เดือน เมื่ออัลตราซาวน์พบถุงน้ำในสมองทารกน้อย คุณหมอลงความเห็นว่าไม่ใช่เหตุพิการร้ายแรง จึงไม่ยุติการตั้งครรภ์ 

ข่าวร้ายทำให้แม่นกกังวลใจอยู่ลึกๆ แต่ก็ยังใจดีสู้เสือ เพราะเชื่อในคำวินิจฉัยและมั่นใจว่าเธอตั้งท้องอายุ 28 ปี ซึ่งถือว่าอยู่ในเกณฑ์ปลอดภัย แถมยังบำรุงตัวเองตามหลักโภชนาการเต็มขั้น นอนหลับเพียงพอ พยายามไม่เครียด เรียกได้ว่าประคบประหงมลูกชายคนแรกเป็นอย่างดี

3 เดือนต่อมา เจ้าถุงน้ำ กลับกลายพันธุ์เป็นหินปูนเกาะกระจายทั่วสมอง ทำให้น้องลูกหินไม่มีพัฒนาการในครรภ์อีกเลย

แม่นกเล่าอดีตว่า ช่วงแรกคลอดถึง 6 เดือนยังไม่ปรากฎสัญญาณบ่งบอกความพิการ พอพ้นจากช่วงนั้น ลูกหินกลับไม่มีพัฒนาการเช่นเดียวกับเด็กปกติทั่วไป เขานอนคว่ำไม่ได้ หงายก็ไม่ได้ มีอาการเกร็ง ดื่มนมยากขึ้น บางครั้งตัวกระตุก ซึ่งเป็นเหตุสำคัญให้เธอฉุกคิดว่า ลูกชายคนนี้พิเศษกว่าคนอื่น

คุณแม่มือใหม่ ต้องยอมรับว่าเรื่องแบบนี้สามารถเกิดขึ้นได้กับทุกเพศวัย เพราะจากสถิติทั่วโลก ในหนึ่งพันคนจะมีสักสองคนที่มีโอกาสสมองพิการ เพราะสมองขาดออกซิเจน และสภาวะผิดปกติอื่นๆ

แต่เธอก็ยังเป็นผู้หญิงธรรมดาคนหนึ่ง จึงรู้สึกถึงความโชคร้ายของชีวิต ร้องไห้และโทษโชคชะตาที่ทำร้ายลูกของเธอ แต่ไม่นานนักอาการคร่ำครวญและฟูมฟาย กลับกลายเป็นพลัง 

“คนเราจะไม่รู้ว่าต้องอย่างไร จนกว่าจะประสบปัญหา และเราจะยอมแพ้มันไม่ได้เช่นกัน หากจะคิดท้อแท้ก็ขอแค่วันเดียว ในเมื่อไม่มีใครสมบูรณ์แบบทุกด้าน และไม่สามารถลิขิตชีวิตให้สวยงามดั่งฝัน ฉะนั้นเราต้องฮึดสู้ ลุกขึ้นมาทำหน้าที่ของเราให้ดีที่สุด นั่นคือเลี้ยงดูเต็มที่ ช่วยให้เขามีชีวิตรอด” 

เธอกลับมาตั้งจุดสตาร์ทใหม่กับนายแพทย์ชาครินทร์ ณ บางช้าง ผู้เชี่ยวชาญด้านระบบประสาทเด็ก ประจำโรงพยาบาลพระมงกุฎเกล้า คุณหมอบอกว่าอาการป่วยของลูกหินไม่มีทางหายขาด จึงแนะนำวิธีกายภาพเพื่อทำให้น้องลูกหินทุกข์น้อยที่สุด 

วิธีนี้ยังช่วยแก้ปัญหากินข้าวไม่ได้ หลังจากลองใช้วิธีเจาะหน้าท้องแล้ว จัดท่าทางใหม่ก็ยังอาเจียนอยู่ดี แต่การกายภาพกลับทำให้คอของลูกหินแข็งแรงขึ้น กลับมากินข้าวได้อย่างเดิม

เมื่อไม่รู้วิธีผ่อนคลายกล้ามเนื้อด้วยตัวเอง เธอจึงต้องยืมมือนักกายภาพเข้าช่วยผ่อนคลายอาการเกร็งให้ลูกหินสัปดาห์ละ 1 ชั่วโมง ซึ่งมันก็ยังไม่เพียงพอ 

แม่นกต้องการเพิ่มเวลาทำกายภาพมากขึ้น เหมือนทำกับข้าวเองให้ลูกกินได้ตลอดเวลา เธอต้องใส่ใจกับโภชนาการอย่างมีคุณภาพ และรู้จักควบคุมการชักจากวิธีฝึกกายภาพไปพร้อมกัน

ตลอดระยะเวลา 6-7 ปี เธอตระเวนฝึกวิธีทำกายภาพหลายแห่งในไทย เพื่อศึกษาความต่าง และเก็บประสบการณ์อย่างละเอียด ต่อมาจึงได้เดินทางไปศึกษาศาสตร์การเคลื่อนไหวกล้ามเนื้อแบบญี่ปุ่น (โดสะโฮ) ที่เมืองฟุกุโอกะ บนเกาะคิวซู

การเรียนรู้เป็นแบบขั้นบันได ทำให้เรียนรู้ได้เร็ว ที่นั่นสอนว่าทุกอย่างใม่ใช่ปัญหา แต่คือการเรียนรู้ที่จะแก้ไข ฝึกให้เธอใช้ความคิดตลอดเวลา 

นอกจากวิธีนี้จะช่วยเหลือเด็กพิการไม่ว่าจะตัวใหญ่ขนาดไหนก็ตามแล้ว เธอยังได้เรียนรู้วิธีสื่อสารทางตาและการสัมผัสด้วย รวมถึงระเบียบวินัยและมองเห็นความใส่ใจทุกรายละเอียดจากแดนปลาดิบ

แม่นกเล่าว่า สถานดูแลเด็กสมองพิการในญี่ปุ่นจะมีโรงอาหารเฉพาะ และจะใช้สีแบ่งแยก ความหยาบละเอียดของอาหาร ให้ความสำคัญกับการออกกำลังกาย มีสระว่ายน้ำ และมีกีฬาสีให้เล่นกันด้วย 

ก่อนกลับเมืองไทย เธอได้สานสัมพันธ์ให้คนญี่ปุ่นเข้ามาช่วยคนไทย บ้างส่งอุปกรณ์มือสองมาบริจาค และเดินทางมาเผยแพร่วิธีโดสะโฮในไทย

เธอนำวิธีที่ได้เรียนรู้จากต่างแดน บวกกับการนวดกล้ามเนื้อมัดเล็ก และกระตุ้นสมองด้วยการร้องเพลง ฝึกให้ลูกหินตอบโต้และสื่อสารด้วยการกระพริบตา 

อาการขดเกร็งของลูกหิน ในปัจจุบัน( 10 ขวบ) เริ่มดีขึ้นเรื่อยๆ เขาสามารถนั่งตัวตรง กล้ามเนื้อย่อยทำงานได้เอง กำมือได้ แต่ก็ยังเกร็งอยู่บ้าง

แม่นกจึงหันมาตั้งรับ จัดสรรเวลาทำกายภาพเป็นระบบ แล้วหันมาสร้างแผนรุก จัดตั้งศูนย์การเรียนรู้บ้านแม่นก โดยตั้งใจว่าจะช่วยลูกตัวเองก่อน ขณะเดียวกันก็ช่วยเผยแพร่ความรู้สู่กลุ่มพ่อแม่ที่มีลูกสมองพิการ ให้รู้จักมองหาโอกาสในวิกฤต มองเห็นปัญหาได้ง่ายๆ

“การรวมกลุ่มคนที่มีปัญหาแบบเดียวกัน ทำให้พวกเราได้เกร็ดเล็กเกร็ดน้อย ตอนแรกช่วยให้กำลังใจกัน บอกว่าเขาทำได้ เราก็ต้องทำได้ พ่อแม่ต้องช่วยกันจริงๆ เมื่อทำถูกวิธี ก็จะทำให้มั่นใจ และสามารถปล่อยวางจากลูกได้ เพราะมีพี่เลี้ยงเก่งๆ จึงเอาเวลาเหลือ ไปทำอย่างอื่น และเมื่อได้รับจนเต็มอิ่ม ก็รู้จักเอาความรู้สึกดีๆ ให้ต่อคนอื่น สังคมก็น่าอยู่”

แม่นกเล่าต่อว่า การฝากเลี้ยงกันสามารถเอื้อเฟื้อเวลาที่ใครมีธุระ หรือป่วย ก็จะช่วยกันดูแล ดูแลเอาใจใส่ให้ถึง เติมความรู้ที่พร่องให้เต็ม นั่นทำให้เราต้องเกียรติพี่เลี้ยง เพราะเขาเหนื่อยรองจากเรา 

พี่เลี้ยงที่ดีต้องอบอุ่น นุ่มนวล ไม่พูดกระโชกโฮกฮาก ถ้าเป็นญาติกันจะยิ่งดี และสามารถประเมินพี่เลี้ยงได้จากปฏิกิริยาของลูก หากเขายิ้ม แสดงให้เห็นชัดเจนว่ามีความสุข เรื่องแบบนี้มันโกหกกันไม่ได้ 

คนรอบข้างก็โปรดมองเด็กพิการและครอบครัวด้วยความภูมิใจ ว่าเขามีความอดทนสูง ช่วยชื่นชม ให้กำลังใจ ไม่ใช่สงสาร หรือสงสัย 

แม่นกบอกว่าการหาวิธีช่วยลูก ทำให้ตัวเองมีความสุขเช่นกัน หากแก้ปัญหาลูกได้จริง เขาอาจอยู่รอดได้ถึง 15-16 ปี และมีโอกาสใช้ชีวิตเป็นปกติ แต่ถ้าปล่อยปละละเลย ไม่หาวิธีช่วย พวกเขาอาจอยู่ได้เพียง 7-8 ขวบเท่านั้น 

สุดท้าย ไม่ว่าผลลัพธ์จะออกมาอย่างไร  แม่นกบอกว่า ประสบการณ์ให้แง่คิดกับเธอว่า อย่าคาดหวังกับสิ่งต่างๆ แต่ควรจะใช้สมองคิด ตรึกตรองให้รอบคอบละเอียด และยอมรับความจริงให้ได้ ทำได้เท่าไรก็ให้ยอมรับเท่านั้น จงอยู่กับธรรมชาติ ทำให้เต็มที่ 

จงภูมิใจกับสิ่งที่ทำลงไป คิดให้ได้ แล้วรู้จักปล่อยวาง

Tags : พิการทางสมอง • เสาวภา ธีระปรีชากุล