กรุงเทพธุรกิจ

โลกใบนี้ยังมีสิ่งที่เราไม่รู้จักอีกมาก แม้แต่โรคบางโรคที่ทำให้คนเสียชีวิตก่อนวัยอันควรก็มีอีกมาก เพียงเรายังไม่เคยทำความรู้จักกับมันเท่านั้

 ถ้าคุณอ่านนวนิยายเรื่อง "ความสุขของกะทิ" ผลงานเขียน คุณงามพรรณ เวชชาชีวะ อาจนึกสงสัยว่า โรคเอแอลเอส โรคที่ทำให้แม่ต้องนำกะทิมาฝากไว้ให้อยู่กับตายายเป็นโรคอะไรกันแน่ เพราะไม่เคยได้ยินชื่อมาก่อน และทำไมจุดจบของโรคเอแอลเอส ทำให้เราต้องสูญเสียญาติที่ป่วยด้วยโรคนี้ไปด้วย

 

นพ.ก้องเกียรติ กูณฑ์กันทรากร ผู้เชี่ยวชาญด้านระบบประสาทส่วนปลายและกล้ามเนื้อพูดถึง โรคที่พรากแม่ไปจากกะทิว่าเป็นโรคที่เกิดจากความเสื่อมของเซลล์ประสาท ชนิดที่พบบ่อยที่สุด หรือเรียกกันว่า เอแอลเอส (Amyotrophic lateral sclerosis) 

 

"เอแอลเอสมีมานานแล้วครับ แต่อุบัติการณ์พบได้น้อย 1-2 รายจากประชากร 1 แสนคนต่อปีเท่านั้น" แล้วคุณหมออธิบายตามมาว่า ...

 

เอแอลเอส เป็นโรคที่เกิดจากความเสื่อมของเซลล์ประสาทที่เป็นมากขึ้นเรื่อยๆ ทั้งส่วนของเซลล์ประสาทสั่งการในระดับบนและล่าง ที่สมอง ก้านสมอง และไขสันหลัง ผู้ป่วยมักมีอาการอ่อนแรงบริเวณแขน หรือขา อาจเริ่มเป็นข้างใดข้างหนึ่งก่อนแล้วลุกลามไปยังอวัยวะใกล้เคียงกันอีกข้างได้ รวมถึงการมีอาการทางการหายใจ และการกลืนร่วมด้วย

 

สาเหตุการเกิดโรคเอแอลเอส ปัจจุบันการแพทย์ยังไม่สามารถระบุแน่ชัดได้ว่าเกิดจากอะไร แต่ 5-10% พบว่ามีผลมาจากพันธุกรรมได้ทางหนึ่ง คนที่อยู่ในกลุ่มมีประวัติคนในครอบครัวเคยเป็นมาก่อน อาการของโรคจะแสดงออกตั้งแต่อายุยังน้อย

 

การวินิจฉัยในทางคลินิก แพทย์จะดูการทำงานของเซลล์ประสาทสั่งการทั้งส่วนบนและส่วนล่างว่าผิดปกติหรือไม่ รวมถึงการมีอาการร่วมของกล้ามเนื้อลีบและอ่อนแรง มีกล้ามเนื้อบางส่วนกระตุกแบบสั่นพลิ้ว กล้ามเนื้อขาเกร็งเวลาเดิน พูดช้า โดยอาการเหล่านี้มักเริ่มจากบริเวณใดบริเวณหนึ่งก่อนแล้วลุกลามไปยังส่วนที่ใกล้เคียงจนมีอาการทั้งตัว มีผลต่อการกลืน การพูด และการหายใจในที่สุด

 

การพบแพทย์เร็วหรือช้าเมื่อป่วยเป็นโรคเอแอลเอส ไม่มีผลในด้านการรักษาให้หายจากโรคนี้ได้ แต่จะส่งผลดีในด้านการได้รับคำแนะนำจากแพทย์ในการดูแลผู้ป่วยด้วยวิธีที่เหมาะสม มีผู้ป่วยหลายรายที่มาพบแพทย์ตั้งแต่ระยะแรกรับคำแนะนำจากแพทย์กลับไปปฏิบัติ และสามารถยื้อชีวิตของคนไข้ไว้ได้นานกว่าปกติ

 

"แพทย์ควรมีทักษะในการสื่อสารเพื่อแจ้งข่าวร้าย เพราะโรคนี้เป็นโรคที่มีความรุนแรงสูง ไม่มีการรักษาที่ได้ผลดี แถมยังเพิ่มโอกาสเสียชีวิตหลังป่วยเป็นโรคในเวลาไม่กี่ปี การแจ้งผลการวินิจฉัยของโรคให้ญาติทราบจึงสำคัญมาก" รศ.นพ.ก้องเกียรติ ย้ำประเด็นสำคัญ

 

การรักษาผู้ป่วยที่เป็นโรคเอแอลเอสจะเป็นการรักษาตามอาการ หรือบรรเทาอาการจากโรค เช่น อาการน้ำลายมากหรือเสมหะมาก ซึ่งส่งผลต่อการเข้าสังคม และเพิ่มความเสี่ยงต่อการติดเชื้อเข้าร่างกาย แพทย์จะใช้ยาลดการหลั่งของน้ำลาย

 

สำหรับคนไข้ที่มีปัญหาเรื่องอารมณ์แปรปรวนร่วมด้วย เช่น ร้องไห้ หัวเราะ หรือหาวมากเกินไป แพทย์จะอธิบายให้ญาติทำความเข้าใจ เพราะอาการอย่างนี้เป็นความผิดปกติทางสมองมากกว่าความผิดปกติทางอารมณ์ ในบางรายเท่านั้นที่แพทย์จะสั่งยาให้กินเพื่อระงับอาการ

 

ในคนไข้ที่เป็นโรคเอแอลเอส อาการกลืนลำบากจะพบได้บ่อยในระยะท้ายของโรค โดยเริ่มมาจากความผิดปกติของการพูด ซึ่งมีต้นเหตุจากกล้ามเนื้อบริเวณหน้า ลิ้น ริมฝีปาก คอหอย และกล่องเสียงผิดปกติ และมีอาการมากขึ้นจนทำให้เสียงพูดแหบ เบาลง หรือติดขัด และอาจมีอาการหายใจลำบากร่วมด้วยจะทำให้คนไข้เหนื่อยขณะพูดจนฟังไม่เข้าใจ

 

เทคนิคในการดูแลคนไข้ที่อยู่ในภาวะพูดลำบากหรือกลืนลำบากคือ การฝึกเปล่งเสียงและหายใจเป็นจังหวะ หรืออาจใช้อุปกรณ์สื่อสารอื่นช่วย เช่น กระดานที่มีอักษรคำ หรือรูปภาพช่วยการสื่อสาร รวมถึงอุปกรณ์อิเล็กทรอนิกส์พิเศษที่ช่วยการสื่อสาร เช่น เครื่องวิเคราะห์เสียง เครื่องส่งเสียงแทน หรือแป้นพิมพ์ดีด เป็นต้น

 

อีกปัญหาที่พบได้บ่อยในผู้ป่วยเอแอลเอสคือ ภาวะทุพโภชนาการและน้ำหนักลด จากสาเหตุการกลืนลำบาก ทำให้ใช้เวลากินนานขึ้น กรณีที่ผู้ป่วยยังกลืนเองได้ควรเลือกอาหารที่มีโปรตีนและพลังงานสูงและทำให้อาหารนุ่มลงเพื่อช่วยการกลืนให้คล่องขึ้น และควรเฝ้าระวังน้ำหนักตัวอยู่เสมอ เพราะน้ำหนักที่ลดลงมีผลทำให้อัตราการรอดชีวิตลดลงด้วย

 

คุณหมอชี้มุมมองหนึ่งในนิยายเรื่องของความสุขกะทิว่า ครอบครัวของกะทิเลือกที่จะใช้บรรยากาศในการดูแลคนไข้ ซึ่งถือว่าถูกต้อง และทำให้คนไข้ผ่อนคลายความวิตกกังวลที่อาจเกิดจากโรคได้ส่วนหนึ่ง

 

"ญาติที่มีผู้ป่วยเป็นเอแอลเอสควรมีอุปกรณ์ที่จำเพาะสำหรับคนไข้เพิ่มความสะดวกในขณะที่ยังสามารถเคลื่อนไหวเองได้ เช่น จาน ช้อน รถเข็นที่นั่งที่ออกแบบมาจำเพาะ " คำแนะนำดีๆ จากผู้เชี่ยวชาญ

Tags : เอแอลเอส • ก้องเกียรติ กูณฑ์กันทรากร • ความสุขของกะทิ